Minik Zümra’nın babası Tayfur Göğebakan, "Altı aylık olmadan bebeğimize bu ilacı verebilirsek, tamamen sağlıklı bir insan olarak hayatına devam edebilir" diyerek bebeği için yardım çağrısında bulundu.

Depremin ardından ikinci felaketi yaşayan Zümra’nın annesi Gülşah ve babası Tayfur Göğebakan, büyük şok yaşadı. İşyeri ve evlerini depremde kaybeden Göğebakan ailesi, deprem sonrası Bingöl’e gelmek durumunda kaldıklarını ifade etti.

“Asıl yıkımı biz Zümra'nın hastalığını öğrenince yaşadık”

Özel durumlarından dolayı Bingöl’e yerleştiklerini belirten minik Zümra’nın babası Tayfur Göğebakan, “6 Şubat depreminden sonra Malatya’dan ayrılmak durumunda kaldık. Malatya artık kullanılamayacak hale geldi. Bu nedenle Zümra’nın doğumu için akrabalarımızın yanına İstanbul'a gittik. Zümra doğduktan iki hafta sonra Malatya'ya döndüğümüzde Sağlık Bakanlığı tarafından arandık. Zümra’ya SMA Tip 1 tanısı konulduğu söylendi. Bir yanlışlık olmuştur diye umut ettik, tekrar doktorlara gittik. Tüm testler yapıldıktan sonra doktorlar bize net olarak Zümra’nın SMA Tip 1 kas hastası olduğunu söyledi. Asıl yıkımı biz Zümra'nın hastalığını öğrenince yaşadık. SMA hastalığını ismen biliyoruz ama ne olduğunu tam olarak bilmediğimiz için büyük bir endişe kapıldık.”  ifadelerini kullandı.

“İlaçları dünyada kullanılan en pahalı ilaçlardır”

Tek çare olarak yurt dışındaki ilaç tedavi yollarını araştırmaya başladıklarını belirten baba Göğebakan, “Kesin tedavinin yurt dışında Dubai'de ve son üç dört aydır Almanya'da da uygulanmaya başlanan Zolgel SMA adlı ilacın olduğunu öğrendik. Bu ilaçlar şu anda dünyada kullanılmakta olan en pahalı ilaçlar. Daha sonra mail üzerinden hastaneyle iletişime geçip fiyat teklifi aldık. 1 milyon 820 bin dolar fiyat teklifi verildi. Otuz dört milyon TL'ye tekabül ediyordu. Hani gerçekten o para bile korkunç bir rakamdı. Bugün döviz kurunun geldiği noktaya göre şu anda 50 milyon TL'ye tekabül ediyor. Biz çok şükür öyle Çok afaki zengin de değildik. Öyle durumumuz çok kötüde değildi. Hani kendimizi rahat bir şekilde idare edebilen bir halimiz vardı. Ama bu durum ben çok zenginim diyen bir insanın bile gücü yetebilecek bir miktar değil.” İfadelerine yer verdi.

“Zümra’nın tedavisi için gerekli olan parayı toplamamıza 2 ay kaldı”

Zümra 6 aylık olmadan ilaç verilmesi gerektiği için mahkemeye başvurarak valilik izni aldığını söyleyen baba Göğebakan, “Sağlık Bakanlığı'nın yapmış olduğu bir açıklama oldu, dediler ki bu gen tedavisini Türkiye'de karşılayacağız. Hatta biz bunu öğrendiğimizde canlı yayındaydık ve canlı yayını falan kapattık. Dedik çocuğumuz kurtuldu. Ama daha sonra işin iç yüzünü öğrendik ki bu yapılan açıklama İki yıl sonraki yapılacak olan çalışmayı bugünden açıklamasını yaptılar. Ama insanlar tabii SMA hastalığını detaylı olarak bilmedikleri için burada bizim tek amacımız şu anda sadece parayı toplamak değil, buradaki miktar 50 milyon! Bu parayı benim 10 senelik zamanım olsa gider tek tek kapıları çalar yine toplarım. Ama biz burada yurtdışındaki hocalarla, hastanelerle mail üzerinden görüştüğümüzde SMA Tip-1 grubu ölümcül hastalık grubu. O yüzden 6 aylık olmadan bu bebeğe bu ilacı verebilirsek tamamen sağlıklı bir insan olarak hayatına devam edebilir. Zümra şu anda 4aylık, bizim bu parayı toplayabilmemiz için hastanenin söylediği yönetmeliğe göre bizim 2 aylık bir sürecimiz kaldı. Şu anda da kampanyamız yüzde 18'de diyebiliriz.” dedi.

“Çalışmayan kaslar erimeye başlıyor”

SMA tip 1 hastalığının 0-6 ay arasında çıktığını belirten baba Göğebakan, 2 ay gibi dar bir zamanlarının kaldıklarına söyleyerek, “0-6 ay boyunca vücut kendisini bir müddet idare edebiliyor ama daha sonra vücutta kas kayıpları başlıyor. Sinir hücreleri çalışmadığı için kaslara bir emir iletimi olmadığından dolayı çalışmıyor. Çalışmayan kaslar erimeye başlıyor. Bu şekilde çocukların önce fiziki kasları yutma, boyun, el, ayak kasları, daha sonra iç organ kaslarına geçiyor erime süreci. En son işte akciğer kaslarına gidip mide kaslarını eritiyor. Ciğer kaslarının da yetersizliği, solunum yolu enfeksiyonuyla çocuklar vefat ediyorlar. Yani bu dediğimiz süreçte eğer ilaç tedavisi süreci olmazsa iki yaşını nadir görenler oluyor. Bu yurt dışındaki ilaç da bozuk olan bu geni bir kopyasını oluşturup tamamen çalışır. Sağlam haldeki geni yerine koyup o protein üretilmesini sağlıyor. Yani tamamen kalıcı ve kesin çözüm sağlıyor. Bizim Türkiye'deki Sağlık Bakanlığının vermiş olduğu ilacı o genle ilgili hiçbir işlem yapmayıp sadece o gelin yapması gereken işlemi kısıtlı olarak vücutta yerine getirmeye çalışıyor.” ifadelerini kullandı. (İLKHA)