Türkiye'de şu an ortalama 3 bin SMA hastası var. Sağlık Bakanlığı verilerine göre: Türkiye'de yılda ortalama 1 milyon 200 bin doğum gerçekleşiyor. Her yıl ortalama 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor.

Tip 1, 2 ve 3 şeklinde sınıflanan SMA'nın en ağır türünü doğumdan itibaren ilk 6 ayda ortaya çıkan ve bebeklerde 2 yaşından önce solunum yetmezliğinden ölümlere neden olabilen Tip-1 SMA oluşturuyor.

Anne ve babanın her ikisinin de taşıyıcı olması durumunda yenidoğan bebekte yüzde 25 ihtimalle SMA ortaya çıkabiliyor. Ebeveynlerden sadece birinin taşıyıcı olması durumunda ise doğacak bebek yüzde 50 ihtimalle taşıyıcı olarak dünyaya geliyor. 

Tedavi maliyeti yüksek olan SMA hastalığı için Türkiye'de ücretsiz tedavi imkânı sağlansa da dünyanın farklı ülkelerinde uygulanan ve yüzde 90'ın üzerinde iyileşme olanağı sağlayan gen tedavisi ise henüz Türkiye'de uygulanmıyor.

SMA hastası çocukların ebeveynleri, kesin çözüm olarak gördükleri ve yaklaşık 2 milyon dolar maliyeti olan gen tedavisini yaptırmak için bulundukları illerde valilik izniyle gerekli parayı temin etmek adına yardım kampanyaları başlatıyor.

2017 yılında henüz 8 aylıkken SMA hastası bir çocukları vefat eden Yel ailesi, 4 yıl sonra doğan ve SMA teşhisi konulan ikinci çocuğunun tedavisi için valilik izniyle tek çocukları olan 1 yaşındaki Ensar için yardım kampanyası başlattı.

Bir fabrikada işçi olarak çalışan ancak çocuğunun tedavisi ve başlattıkları yardım kampanyası sebebiyle işinden ayrılmak zorunda kalan baba Yasin Yel, tek isteklerinin yurt dışında uygulanan gen tedavisi için gerekli parayı toplayarak çocuklarının sağlığına kavuşması olduğunu ifade etti.

Esma Yel

Aynı acıyı yeniden yaşamak istemiyor

5 yıl önce bir çocuğunu aynı hastalıktan kaybeden anne Esra Yel, ""Bir kere aynı hastalıktan evlat acısı yaşadım. 2017 senesinde bir evladımı kaybettim. Aynı hastalıktan şu anda ikinci evladımla savaşıyoruz. Evladım makina olmazsa nefes bile alamaz. Günde en az 5-6 defa çocuğumun ağzını, burnunu bir metre hortumla temizlemek zorundayım. Makinalarla sürekli evladımın bakımını yapmak zorundayım. O kadar zor ki... Her gün bir annenin evladının sırtına içi acıyarak vurması gerçekten canımızı acıtıyor. Belki evladın canı acımıyor ama annenin ciğeri yanıyordur. Lütfen! Sizlere yalvarıyorum. Evladım her gün gözümün önünde erirken, biz burada ölüp biterken sizlerden destek bekliyorum. Evladım için nefes bekliyorum. Bir an önce ilacına kavuşması için sizin gibi gönlü güzel insanlara ihtiyacımız var.  Allah rızası için Ensar'ın elinden tutun, sesini duyurun, ona nefes olun." diye konuştu.

Yasin Yel

"Tek isteğimiz evladımızın sesini duyurmak, tedavisini yaptırmaktır"

SMA hastası minik Ensar'ın gen tedavisi olabilmesi için 1 milyon 800 bin dolara ihtiyaç olduğunu belirten baba Yasin Yel, "Ensar daha 20 günlükken SMA teşhisi konuldu.  Teşhis konulduktan sonra yoğun bakıma alındı. Grip oldu ve SMA hastası olduğu için 20 gün yoğun bakımda kaldı. Bir buçuk aylıkken tedavisi için ilacını almaya başladı. Şu anda 5'inci dozu aldı. Bir ay sonra 6'ncı dozu da alacak. Biz kendimiz için bir şey istemiyoruz. Sadece Ensar'ın sesini duyurmak, bir an önce tedavisini yaptırmak istiyoruz. Tek sıkıntımız bu. Maalesef yetkililere sesimizi duyuramıyoruz. Tedavisi için Dubai'ye gitmesi gerekiyor. 1 milyon 800 bin dolar paraya ihtiyacımız var. Şu anda yüzde 20'sini tamamladık. Geri kalanı için kampanyamız çok ağır ilerliyor. Bir an önce çocuğumuzun tedavisini yaptırmak istiyoruz." şeklinde konuştu. (İLKHA)