Tıp literatüründe Spinal Musküler Atrofi (SMA) olarak adlandırılan SMA hastalığı, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan bir hastalık türüdür.

SMA Tip 1 hastası oğlu için yurt dışında tedavi ve zolgensma ilacını alabilmek için kermes açtıklarını belirten baba Altunkaynak, çocuğunun az zamanı kaldığını belirterek herkesten yardım beklediklerini belirtti.

“Oğlumun fazla zamanı kalmadı”

Açtığı kermeste vatandaşlara seslenerek destek çağrısında bulunan dört çocuk babası Abdurrahman Sultan Altunkaynak, “En küçük çocuğum 2019’da dünyaya geldi. Altıncı ayda ‘SMA’ hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalıkla o zaman tanıştık. Oğlum Muhammed Emin üç buçuk yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor. Yaklaşık 13 aydır, Muhammed Emin’in yurt dışındaki tedavisi için, bir kampanya başlattık. Çok zorluklarla karşılaşıyoruz. Bu tedavi çok pahalı. Yaklaşık 1 milyon 825 bin dolar. 13 ayda bu paranın yüzde 52’sine ulaştık. Sosyal medya üzerinden kermes yaparak ve bazı yerlerde stant açarak hayırseverlere ulaşmaya çalışıyoruz. Oğlumun fazla zamanı kalmadı. Oğlum artık çok yoruldu. 3 yıldır cihazlara bağlı yaşıyor. Herkesin desteğine ihtiyacı var.” dedi.

“Desteklerinizi bekliyoruz”

‘150 bin kişi 100 Türk lirası gönderirse Muhammed Emin’in yurtdışındaki ilacını alabileceğiz’ diyen baba Altunkaynak, “180 bebeğimiz, Valilik onaylı kampanyasını bitirip yurtdışına gidebildi ve ilacını aldı. Sağlık Bakanı’mız ve yetkililer ilacı alan 180 tane bebeğin 10 tanesini incelemeye alsınlar. İlaçtan önceki ve sonraki halini incelesinler. İlaç çocuklara yarıyor mu ve yaramıyor mu karar verilsin. Yani bizim çocuklarımız her gün ölüyor. Cihazlara bağlı her an ölümü bekliyoruz. Bu çocukların hayırsever sizlere, ihtiyacı var. Desteklerinizi bekliyoruz.” ifadelerini kullandı.

Düzenlenen destek kermesine gelen vatandaşlar ise alışveriş yaparak güçleri nispetince yardımda bulunduklarını ve herkesin bu konuya duyarlı olması gerektiğini belirtti.

‘SMA’LI bebeklerin ilacı karşılanmadığı için aileler böyle etkinliklere ve kermeslere başvurduğunu kaydeden Atilla Kayahan, “Zor durumda ve şartlarda insanlar elinden geldiğince, gönül bağı olsa da olmasa da gelip yardım ediyor. Biz de bir vatandaş olarak yardım edelim dedik, elimizden geldiğince. Diğer vatandaşlarımızı da davet ediyoruz. Bu duyarlılığı herkesten bekliyoruz. Çünkü bu savaş tek başına kazanılmaz. Çok büyük bir meblağ, herkesten aynı duyarlılığı bekliyoruz.” şeklinde konuştu.

Kendisinin de çocuk sahibi olduğunu ve SMA hastası Muhammed Emin’in tedavisine destek vermek için kermese geldiğini söyleyen Züheyr Timur, şunları kaydetti:

“Ben de babayım, evlat sahibiyim. İstedim ki bu hayırda bizimde bir katkımız olsun. Belki bizi gören, tanıyan kardeşlerimize bir teşvik olur. Belki fazla imkanlarımız olmayabilir ama en azında cüz’i bir şey de olsa, bir simit parası dahi verme imkânımız var, Allah'a hamdolsun. Allah bizlere daha geniş imkanlar nasip etsin inşallah.” (İLKHA)