SMA hastalığı dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken Türkiye’de ise bu rakamın yaklaşık 6 binde 1 olduğu belirtiliyor.

Bölgesinde yaklaşık 3 milyon hastaya hizmet veren SBÜ Van Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde SMA hastalarına uygulanan “Nusinersen” (Spinraza) isimli ilaç tedavisi uygulanmaya başlandı. Tedaviyi yapan doktor ve hastane yönetimi SMA rahatsızlığı bulunan hastaları ilaçlı tedavi için Van Eğitim ve Araştırma Hastanesinde tedavi olmaya davet etti.

Yapılan tedaviye ilişkin açıklama yapan Van Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekim Yardımcısı Uzman Dr. Ayvaz Yeler, SMA merkezlerinin bir yıldır hizmet verdiğini belirtti.

“Bu tedaviyi daha önce yapamıyorduk”

Van Eğitim ve Araştırma Hastanesi Başhekim Yardımcısı Uzman Dr. Ayvaz Yeler

Nusinersen ilaçlı tedaviyi il dışından gelen hastaya uyguladıklarını ifade eden Dr. Yeler, “Bu tedavi daha önce Van’da yapılmıyordu. Bölgede bunu ilk hastanemiz yaptı. Doktorlarımız SMA hastalarını çok iyi takip etmektedirler. Her yeni bir çalışma, yeni bir ilaç, bu hastalarımız için bir umut demektir. Hastamız ilaç tedavisinden fayda görmüş ve umarım daha çok fayda görmeye başlar. Burada bölgedeki SMA hastalarına hizmet vermeye devam edeceğiz.” dedi.

“SMA hastaları ümitlerini kaybetmesinler”

Nöroloji Uzmanı Dr. Mustafa Kiraz 

Nöromüsküler polikliniğinde SMA hastaların tedavisini yaptıklarını dile getiren Nöroloji Uzmanı Dr. Mustafa Kiraz ise “SMA hastaların tedavisinde Nusinersen ilacı kullanıyoruz. Bu ilaç, beyin omurilik sıvısından veriliyor. Yapılan testlerle tedaviye yanıt veren hastalar varsa bu tedaviyi ömür boyu sürdürebiliyoruz. Şu an kullanımda olan Nusinersen ilacı, fakat çeşitli tedaviler de geliştirilmektedir. SMA hastalarının umutlarını kaybetmemelerini öneriyoruz. Umut verici tedaviler şu an gündemdedir. Van Eğitim ve Araştırma Hastanesi olarak SMA hastaların tedavisini bölgemizde yapabilmekteyiz. Çevre illerde hastalar varsa bize ulaşabilirler.” İfadelerini kullandı.

“Türkiye’de 3 bin çocuk SMA ile mücadele ediyor”

Nöroloji Uzmanı Dr. Sibel Özkan

SMA hastalığıyla ilgili bilgi veren Nöroloji Uzmanı Dr. Sibel Özkan da SMA hastalığının dünya genelinde görülme sıklığı 10 binde 1 iken Türkiye’de ise bu rakamın yaklaşık 6 binde 1 olduğunu söyledi. Türkiye'de 3 bin çocuğun bu hastalıkla mücadele ettiğini dile getiren Özkan, “SMA, motor nöron adı verilen beyinden gelen hareket emirlerini kaslara iletmekle görevli omurilikteki özelleşmiş sinir hücrelerinin ilerleyici kaybıyla giden sinir ve kasları tutan kalıtsal bir hastalıktır. Bu hastalığın 4 tipi bulunmaktadır.” şeklinde konuştu.

“Tedaviye başladıktan sonra vücudumda olumlu değişikler yaşanıyor”

Cesim Akıncı

Tip 3 SMA hastası Cesim Akıncı (25) ise 2019 yılından bu yana nusinersen ilaçlı tedavisini aldığını belirterek, “İlacın 8’inci dozunu alıyorum. Bu ilacı kullandığımdan bu yana vücudumda olumlu değişikler yaşıyorum. Kas kütlemde güç artışı yaşıyorum. Bu ilaçları daha önce Erzurum’da alıyordum. Şimdi ise Van’da alıyorum. Bitlis’te yaşıyorum ve Van’a ulaşım daha kolay oluyor. Diğer SMA hastalığı bulunan arkadaşlarım da umutsuzluğa kapılmasınlar ve bu ilaçları kullansınlar.” diye konuştu. (İLKHA)