Adana’nın Seyhan ilçesi Gürselpaşa Mahallesi'nde ikamet eden Mehmet Ali ve Tuba Oruç çiftinin çocukları 22 aylık Ömer, 4 aylıkken Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu yani Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalandı.

İLKHA'ya konuşan çaresiz aile, yetkililerden yardım bekliyor. Yardımların hızlanması gerektiğini belirten anne Tuba Oruç, çocukları Ömer’in zamanının ve dayanacak gücünün kalmadığını belirtti.

Oğlu Ömer’in ölümcül kas hastası (SMA) olduğunu ve bu hastalığın bir tedavisinin bulunduğunu ifade eden anne Tuba Oruç, oğlunun tedavisi için kendilerine uzanacak yardım eli beklediğini söyledi.

“Ömer'in zamanı ve dayanacak gücü kalmadı”

SMA hastası Ömer'in annesi Tuba Oruç

Hastalığının bir tedavisinin olduğunu ve Ömer’i sağlığına kavuşturmak istediğini söyleyen anne Tuba Oruç, “Ama maalesef çok pahalı. Bir ailenin kaldıracağı bir tedavi değil. Onun için bir kampanya başlattık. Valiliğin onayıyla bir kampanya başladı ama kampanyamız çok çok yavaş ilerliyor. Bu kampanyanın bir önce hızlanması lazım. Ömer'in zamanı ve dayanacak gücü kalmadı.” dedi.

“Duyunca dünyamız başımıza yıkıldı”

Ömer'in kasları gevşek olduğu için hareket edemediğini belirten anne Oruç, “1-2 defa doktora götürdüm normaldir daha küçüktür dedi. Ondan sonra geldim. Tekrar birinci, ikinci, üçüncü ay baktım, üçüncü aya doğru bu normal bir hareket değil. Ondan sonra kalktım tekrar hastaneye götürdüm. Nöroloji doktoruna gittik. Nöroloji doktoru gözümün içine baktı, dedi ki: ‘SMA hastasına benziyor. SMA hastalığının ne olduğunu ben bilmiyorum hocam, yani SMA hastalığı nedir dedim? Hoca: SMA hastalığı, ölümcül kas hastalığı, kasları eriyor; biz bunu duyunca dünyamız başımıza yıkıldı.” ifadelerini kullandı.

“Yedi ay boyunca Ömer'in kokusunu alamadım”

Çocuklarında teşhiste geç kaldıklarını ve yapılan genetik testlerin çok geç çıktığını söyleyen anne Oruç, “Üç ay genetik bekletti. Genetik sonuçları gelene kadar Ömer gittikçe kötü oldu. Genetiğimiz geldi ve sonuç SMA tip 1 çıktı. Ömer su istedi benden, bir damla su yüzünden Ömer'in kalbi durdu ve yedi ay boyunca yoğun bakım süreci geçirdi. Yedi ay boyunca Ömer'in kokusunu alamadım. Ömer’ siz kaldım. Gerçekten çok zor. Allah hiçbir anne babaya yaşatmasın. Çünkü bu tür çocuklar kasları eridiği için hiçbir şekilde yutkunamıyorlar.  Ömer’in bir damla su sebebiyle kalbi durdu. Niye? Ömer yutkunamadığı için su ciğere gitti ve kalbi durdu.” dedi.

“Kimin elinden ne geliyorsa, Ömer’in elinden tutsunlar”

Ömer’in beslenmesini göbeğine bağlı bir hortum aracılığıyla yapan anne Oruç, “Bu sizin de evladınız olabilir, siz de benim gibi çaresiz bir anne olabilirsiniz. Kimse demesin benim başıma gelmeyecek, kimse demesin ben bunu yaşamayacağım. Bu hastalığı çocuğumla tanıdım. Allah rızası için diyorum, kimin elinden ne geliyorsa Ömer’in elinden tutsunlar. Evladım her gün, gözümün önünde ölüme yaklaşıyor ve benim gecem yok, gündüzüm yok. Her an başucundayım. Her an her şey olabilir. Ömer kendi tükürüğünde dahi boğuluyor. Sıkıştığı zaman, morardığı zaman, tıkandığı o anda müdahale etmesem Ömer ölüyor. Sadece beni duysunlar, beni görsünler. Allah rızası için bir anne olarak sadece kurtulmasını istiyorum. Ömer'in sesinin duyulmasını istiyorum. Ömer'in elinden tutulsun ve tedaviye gitsin.” diye konuştu.

“Hiçbir şekilde, yapılan bağışlar bizim elimize geçmiyor”

Başlatılan kampanyanın valilik onaylı olduğunun altını çizen anne Oruç, hayırseverlere seslenerek, “Bağışlanan paranın girişi var fakat hiçbir şekilde çıkışı yok. Çıkışı nerede olur? Ömer yüzde yüz olduğunda, Ömer hastaneye giderken, valilik onayıyla hastanenin hesabına aktarılacak. Hiçbir şekilde, yapılan bağışlar bizim elimize geçmiyor. Allah etmesin Ömer’e bir şey olursa, bir anne olarak ben bunları söylemek istemiyorum ama benim çocuğuma bir şey olursa, başka bir SMA’ lı çocuğun hesabına aktarılacak. Ben çocuğumun ölmesini istemiyorum çünkü benim çocuğumun bir tedavisi, bir umudu, bir çaresi var. Evet maliyeti çok yüksek ama birlik beraberlik oldu mu, zor bir şey değil. Yeter ki Ömer’i görsünler ve görmezden gelmesinler.” şeklinde konuştu.

“SMA'lı çocuklar görülsün”

SMA hastası Ömer'in Mehmet Ali Oruç

Hastalığın tedavisi için yeterli paraya sahip olmadıklarını belirten baba Mehmet Ali Oruç, “Gerçekten de karşılayacak gücümüz yok. Hala stantlara çıkıyoruz. Lütfen bu SMA'lı çocukları görsünler. Bazen standa çıktığımız zaman ‘yine mi SMA, yine mi bebekler’ demesinler. Benim başıma da gelmez demesinler. Bu çocuklara yardım edilmesini istiyorum. Bu SMA'lı çocuklara devlet büyüklerimizin yardım etmesini istiyorum.” diye belirtti.

“Allah'ın izniyle kazanacağız”

SMA hastası Ömer'in dayısı İskender Tekin

Stant, kermes, afiş ve broşür çalışmalarıyla yeğeni Ömer için sahada olduklarını söyleyen dayı İskender Tekin, şu ifadeleri kullandı: “Arkadaşlarımız canlı yayınlar yapıyorlar. Duyarlı insanlara ve vicdanlı insanlara ulaşmaya çalışıyoruz. Allah'ın izniyle şu an yüzde 11 buçuktayız. 12’lere doğru gidiyoruz. Allah'ın izniyle kazanacağız.” dedi.

SMA nedir?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor. Batıda çok sık rastlanılan ve bebek ölümlerine neden olan SMA'ya, son yıllarda ülkemizde de sık rastlanmaya başladı. (İLKHA)