İstanbul Sultangazi'de ikamet eden Serkan-Hasibe Tutuş çifti, erken teşhis ve tedavi sayesinde diğer SMA hastalarına göre daha iyi durumda olan ancak kesin tedavisi için yurt dışında tedavi olması gereken kızları Özgecan için valilik izniyle yardım kampanyası başlattı.

Zaman zaman farklı semtlerde kurdukları stantlarla kızlarının tedavi masraflarını toplamaya çalışan aile, aynı hastalıktan vefat eden Aslı Reyyan isimli kızları gibi Özgecan'ın da ölmesini istemiyor.

Yaşadıkları süreç ile ilgili İLKHA muhabirine konuşan Tutuş ailesi, SGK tarafından periyodik olarak karşılanan bir ilaçla kızlarının ciddi anlamda toparladığını ancak buna rağmen bazı makinaların desteğiyle hayatını sürdürdüğünü belirterek, kesin tedavisi için yurt dışında uygulanan ve ciddi pahalı olan ilaç için başlattıkları kampanyaya hayırseverlerden destek talep etti.

"Ölen kızımı parka bile götüremedim"

SMA hastalarının bakımının çok zor olduğunu belirten anne Hasibe Tutuş, "Aslı Reyyan adında SMA hastası bir bebeğim vardı. Boğazı delik ve 7 cihaza bağlıydı. Evde bakımı oluyordu. Çocuğum sadece dört duvar arasında hapis gibiydi. Hiçbir yere gidemiyor, bir yere çıkartamıyordum. Bir parka bile götüremedim. Sürekli tavana bakıyordu. Özgecan'ın da o hale gelmesini istemiyorum. SMA hastalarının bakımı çok zor. Çocuklar çok acı çekiyor. Bir elektrik kesintisinde bile korkuyor, hemen ambulans çağırıyor, hastaneye götürüp yoğun bakıma yatırmak zorunda kalıyoruz. Cihazların şarjı bittiğinde çocuklar nefessiz kalıp ölebiliyorlar. Kaç gece elektriksiz kaldık. Bir elektrik kesintisi bile hayatımızın sonu olabiliyor. Çocuğumuzun kasları her gün eriyor ve ayaklarına basamıyor. Hareketleri kısıtlı. Evde kullandığımız cihazlar var ve bu cihazlar canını çok acıtıyor. Öksürtme cihazını kullanırken çocuğumun canı yanıyor, bizim de içimiz yanıyor. Onun için ilacını alabilmek için sizden destek bekliyoruz." dedi.

"Yavrumuzun kurtulmasına vesile olmak için gayret ediyoruz"

Kızı Özgecan'ın Türkiye'de en erken SMA teşhisi konan bebek olduğunu, bu yüzden aynı hastalıkla mücadele edenlere göre daha şanslı olduğunu hatırlatan baba Serkan Tutuş, "Kesin çözüm olmayan ama SGK'nın karşıladığı ilaçlardan şimdiye kadar 4 doz kullandı. Bir aya kalmaz beşinci dozu da alacağız. Özgecan bu sayede şu anda boğazı, midesi delik değil. Normalde SMA hastalarının boğazı deliniyor. Vücuttaki tüm kaslarını kaybettikleri için yutkunamıyorlar bile. Gözleri hariç hiçbir kasları çalışmıyor. Özgecan diğer kardeşlerine göre erken teşhis ve tedavi sayesinde biraz daha şanslı. Aldığımız ilaçlar sayesinde şimdiye kadar boğazı, midesi delinmedi. 5 tane cihazı var. Cihazlardan destek alıyoruz ama yarın öbür gün sürekli olarak cihazlara bağlanmayacak anlamına gelmiyor. Kas kayıplarının durması ve yaşayabilmesi için kesin çözüm olan zolgensma ilacını kullanması gerekir. Bu ilaç ülkemizde maalesef SGK tarafından karşılanmıyor ve dünyanın en pahalı ilacı. Bu ilaç yurt dışında uygulanıyor ve Allah nasip ederse yüzde 95 oranında iyileştiriyor. Yurt dışına gidip bu ilacı kullanan bebekler elhamdülillah şimdi yürüyorlar. Biz de yavrumuzun o ilacı kullanmasını ve Allah'ın izniyle kurtulmasına vesile olmak için gayret ediyoruz. Vicdanlı, merhametli insanlardan yavrumuz için destek talep ediyoruz." diye konuştu.

Minik Özgecan'a Türkiye'den destek olmak isteyenler Serkan Tutuş adına açıklama kısmına Özgecan yazarak TR56 0006 7010 0000 0098 1390 34 iban numaralı hesaba, yurt dışından yardım yapacak olanlar da EU İBAN:NL69 BUNQ 2067 9110 74 iban numaralı hesaba Alıcı İsmi: Sma Kids Swift:BUNQNL2A olarak bağış yapabilirler.

Hayırseverler yine tüm operatörlerden "Özgecan" yazarak 6502'ye gönderecekleri bir SMS ile 20 TL bağışta bulunabilirler. (İLKHA)