​​SMA tip-1 hastası 2 yaşındaki minik Hifa'nın tedavisi için yardım kampanyası başlatan ailesi, uzun süren çalışmaların neticesinde geçtiğimiz günlerde istenen paranın toplandığını duyurdu.

Yutkunamayan, öksüremeyen, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamayan minik Hifa ve ailesi, istenen paranın toplanmasının ardından tedavi için Dubai'ye gitmeye hazırlanıyor.

Hifa bebeğin yardım kampanyası sürecinde yoğun şekilde çaba harcayan gönüllüler, Hifa'nın memleketi olan Adana'da bir araya gelerek; sevinçlerini gökyüzüne balonlar uçurarak yaşadılar.

Minik Hifa'nın annesi ve babası İLKHA aracılığıyla hayırseverlere teşekkür ederken süreçle ilgili bilgileri paylaştılar.

"Herkes bu para toplanmaz dedi ama şu an toplandığı günü yaşıyoruz"

Hifa bebeğe henüz 5 aylıkken SMA-1 teşhisi konulduğunu hatırlatan anne Hatun Şatay, "Teşhis koyulduktan 1 hafta geçmeden yoğun bakıma kaldırıldı. 9 ay boyunca yoğun bakım sürecimiz oldu. Her şeye rağmen umudumuzu kaybetmedik. Çaba ve gayretlerimizle, güzel yürekli gönüllülerimizle hep dua ettik. Yaklaşık 1,5 yıllık mücadelenin sonucunda yüzde 100 oldu. Herkes ‘bu para toplanmaz’ dedi ama şu an toplandığı günü yaşıyoruz. Meblağ çok yüksek. Gerçekten bir insanın tek başına ödeyebileceği bir meblağ değil ama 83 milyonu aşkın bir ülkede herkesin 1 lira vermesi 3-4 çocuğun hayatının kurtulması demektir. Her zaman insanlardan Hifa'nın yaşaması için vesile olmalarını istedik. Çok şükür öyle oldu. Kiminin 5-10 lirası kiminin 100 lirasıyla sonunda yüzde 100 olduk. Buradan tüm gönüllülerimize teşekkür ederim. Herkesin yüreğine sağlık." dedi. 

Hifa'nın başardığını ama geride tedavi giderleri için yardım bekleyen başka SMA hastaları da olduğuna dikkat çeken Şatay, "Kas erimesi hastalığıyla mücadele eden binlerce çocuğumuz var. Onlara umut olmak için bütün gönüllülerimiz ve bütün insanların vicdanına sesleniyorum; lütfen çocuklarımıza umut olalım. 5-10 lira demeden herkes diğer bebeklere bağış yapsın." şeklinde konuştu. 

"En yakın tarihte biletlerimizi keserek Dubai'ye uçacağız"

Yardım kampanyasının bittiğine değinen ve tedavinin bundan sonraki seyri hakkında bilgi veren anne Şatay, "Türkiye'nin vermiş olduğu yüzde 61 etkisi olan Spinraza ilacı için şu an Adana'dayız. O ilacı en kısa sürede aldıktan sonra en yakın tarihte biletlerimizi keserek Dubai'ye uçacağız. Havalimanından indiğimiz vakit hastanenin ambulansı bizi karşılayacak. Hifa'nın tüm kontrolleri yapıldıktan ve her şey gayet iyi sonuç verdikten sonra Zolgensma ilacı sipariş veriliyor. Çocuğun gelişimine bağlı 3-4 ay Dubai'de kalacağız. Zolgensma'dan önce ve sonra bir fizik puan kriterine giriliyor. Eğer olumlu bir şekilde gelişme sağlanıyorsa ileriki dönemlerde taburcu ederek kendi ülkesine yolluyorlar." diye belirtti.

"Allah'ın izniyle umut varsa her şey imkanlı demektir"

11 ay önce başlattıkları kampanyanın Allah'ın yardımı ve destekçilerin çabaları neticesinde nihayete erdiğini dile getiren Baba Seyfettin Kırtay, "Çok şükür ki birlik olduğumuz zaman ne zaman güçlü olduğumuzu gördük. Herkese seslenmek istiyorum; Allah rızası için birlik olalım. SMA'lı çocukların elinden hep beraber tutalım. İmkânsız diye bir şey yok Allah'ın izniyle umut varsa her şey imkanlı demektir. Ne diyeceğimiz bilemiyorum, yapılan maddi ve manevi destekler kelimelerle anlatılacak gibi değil. Çocuğumuzun yaşaması ve hayata tutunabilmesi için vesile oldunuz. Rabbimden size sağlıklı ve mutlu bir hayat yaşatmasını dilerim." ifadelerini kullandı.

Özellikle çocuklarda omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran SMA-1; bebekler için genetik ölüm nedeni olarak kabul edilen, kas kaybı ile zayıflığa sebep olan bir hastalık türüdür. (İLKHA)