Diyarbakır'ın Merkez Sur ilçesine bağlı Çarıklı Mahallesinde bir kızı ve bir oğlu down sendromlu olan 3 çocuklu Ayar ailesi, 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü münasebetiyle yaşadıkları zorlu imtihan karşısında gösterdikleri sabır dolu yaşam hikayelerini İLKHA ile paylaştı.

Down Sendromunun bir hastalık değil de genetik farklılık olduğunu belirten Ayar ailesi, ilk günden bu yana çocuklarının eğitim, sağlık, gelişim ve rehabilitasyon sürecini anlatarak bu bireylerin verilecek desteklerle her zorluğun üstesinden gelebileceğini, Allah'a şikâyet arz etme yerine şükrün eda edilmesi gerektiğini anlattıkları yaşam hikayesiyle aktardı.

Aslen Mardin'in Kızıltepe ilçesinden olduklarını ve ilk iki çocuklarının orada doğduğunu söyleyen Anne Mihriban Ayar, "Büyük çocuğumun ismi Ayetullah, küçüğünün ismi Bünyamin. Oğlum Bünyamin doğduğunda Down Sendromu teşhisi konulmuştu. Henüz 3 aylıkken doktorlar çocuğun başının su topladığını söyledi. O dönemde tedavi ve kontrol amaçlı sık sık Diyarbakır'a gidiş- gelişlerimiz oldu. 9'uncu ayın sonunda başındaki suyun bittiğini belirttiler." dedi.

"Her iki çocuğum da 2 yaşlarına kadar hiç ağlamadı"

Anne Ayar, "Kızım Esma Nur da Bünyamin'in küçüğüdür. Esma Nur doğmadan önce eşimle beraber doktorlara gittik, bir çocuğumuzun Down Sendromlu olduğunu, bundan sonra olabilecek çocuklarımızın da Down Sendromlu olup olamayacağı ihtimalini sorduk, araştırdık. 'Olabilir de olmayabilir de' dediler. Kızım Esma Nur doğduğunda o da Down Sendromluydu. Normalde ikinci çocuğun da Down Sendromlu olması nadir görülen bir durum olduğundan ister istemez insana biraz ağır gelebiliyor. İşte tam o dönemlerde kızım 40 günlük iken gördüğüm rüyada Esma Nur ağlıyor ve boğazında 'Semi Allah' yani 'İşiten Allah' yazıyordu." ifadelerini kullandı.

Her iki çocuğunun da ilk doğumlarında diğer çocuklar gibi ağlamadığını ve 40'ı dolana kadar ne acıktıklarında ne de farklı bir ihtiyaç durumunda ağladıklarına şahit olmadığını dile getiren Ayar, "Bu durum yaklaşık 2 yaşına kadar devam etti. Diyebilirim ki 2 yaşına kadar 1-2 kez belki ağladı veya ağlamadı. Bu da bana garip geliyordu. Bünyamin Esma Nur'a nispeten daha erken ayaklandı ve yürüdü. Esma ise 3 yaşında yürümeye başladı. Hastalıklarında rahatsızlıklarını hissettirmediler. Sadece terlediklerinde hasta olduğu fark eder, doktora götürürdük. Onlar büyüdükçe aktiflik durumları değişti. Şimdi Esma Nur daha hareketli, Bünyamin de biraz sakinleşmiş gibi olmuş." şeklinde konuştu.

"Çocuğumuzun eğitimi için çok direndik, başardık"

Mihriban Ayar

Down Sendromunun bir hastalık değil, sadece kromozon olarak artılarının var olduğuna dikkat çeken Ayar, bu durumun genetiksel ve kalıtsal olduğunu söyledi.

Çocuklarının gelişim sürecini anlatan Ayar, şunları söyledi:

"Down Sendromlu olarak doğan çocuklarda kalp sorunu olduğu söylentileri üzerine yaptırdığımız tedavilerde iğne ucu kadar bir deliğin olduğu söylendi. Yıllık yaptığımız kontrollerde herhangi bir ilerleme veya gerileme söz konusu olmadı. 2-3 yaşına geldiğinde yürümeye başladı. Bu süreçte eğitim süreci için adım attık. Çünkü nihayetinde ileriki zamanlarda anaokuluna gidecekti. Bunun için çok düşündük, çabaladık. İlk olarak rehabilitasyon merkezine gönderdik. Açıkçası eğitim yaşı geldiğinde bizler zorlandık. Çünkü 'bu çocuğu sınıfa alamayız' cevaplarıyla karşılaştık. Nitekim okul müdürü 'çocuğunuz diğer çocuklar gibi gidip gelemez, okuyup yazamaz' dese de bu görüşleri kabul etmeyerek evladımızın da eğitim hakkı olduğunu belirterek direndik.

Bu süreçte, rehberlik eğitimi açısından birinci sınıf öğrencileri arasına katılabilmeleri için kaynaştırma eğitimi öngörülse de bizler kabul etmedik. Çünkü evladımız özel sebeplerinden inatlaşabiliyor. Sonrasında kendi çabalarımızla okulda alt sınıfı açtık ve sonrasında elhamdülillah öğretmen de atandı. 3'üncü sınıfa kadar eğitim süreci çok güzel ilerliyor, her çocuk gibi okuma-yazma öğreniyordu. Bu dönemde kalça çıkığı olarak adlandırılan sağlık problemi oluştu. Ondan dolayı İstanbul ve Ankara'ya götürerek tedavi ettirdik. Bu rahatsızlığından dolayı 3 kez ameliyat oldu." şeklinde konuştu.  

"Onlara bakabilmemiz için Allah sabır ihsan etti"

Söz konusu tedavi sürecinde Bünyamin'in eğitimine ara verildiğinden kendisinin okul ortamından soğuduğunu, eğitim-öğretime yönelik hevesi kalmadığını ifade eden Ayar, "Aşırı hareketli olduğundan yerinde durabilmesi için mecburen tablet veya telefon gibi teknolojik cihazlarla sakinleştirmeye çalıştık. Çok şükür yapılan son ameliyatla evladım iyi oldu." dedi.

Çocuklarının eğitim sürecinde aile olarak verdikleri desteğin okul yönetiminin dikkatini çektiğini sözlerine ekleyen Ayar, "Yaklaşık 3 yıl boyunca onlarla beraber okula gidip geldik ve öğretmenler sabrımıza şaşırıyor, takdir ediyorlardı. Öğretmenler, 'Normal çocukların aileleri evlatlarının eğitimiyle ilgilenmezken sizler üzerine titriyorsunuz' derlerdi. İlk başlarda çektiğim zorluklardan ağlardım ama 'dert insana yol gösterir' sözü misali onlara bakabilmemiz için Allah sabır ihsan etti. Burada kesinlikle Allah'ın yardımını görüyoruz." ifadelerini kullandı.

Minik Bünyamin ve Esma Nur'un gerek eğitimi gerekse sosyalleşmesi konularında daima ellerinden geleni yapmaya çalıştıklarını belirten Ayar, bu konuda başardıklarına inandıklarını ifade etti.

Ayar, "Şu anda çevreleri tarafından, akrabalarca seviliyorlar. Haftanın 5 günü özel eğitime ve 2 gününde ise rehabilitasyona götürüyoruz. Onlar da kendi çaplarında bir şeyler öğreniyor. Hatta öğretmenleri de onların ilerleme kat ettiğini söylüyor. Çocukların bu şekilde ilerlediğini bizler de fark ediyoruz." dedi.

"Halk arasında Down Sendromlularla ilgili çok yanlış algılar var"

Çocukların eğitimlerinin aksamamasının ve burada ailenin önemli bir role sahip olduğunun altını çizen Ayar, "Özellikle Bünyamin hafıza konusunda çok iyi. Mesela bir sene önce gittiğimiz bir adresi bugün hatırlayabiliyor, anlatabiliyor. Konuşma açısından kendini daha iyi ifade edebiliyor. Esma biraz daha inatçıdır. Belki 9 yaşında olmasına rağmen halen konuşamamasındandır. Tabi bunun için dil terapilerine ve odyologlara götürüyoruz. Doktorlar, onun kendi tembelliğinden de olabileceğini ileri sürüyor. Konuşamaması bizi zorluyor, onun haricinde her şey iyi ilerliyor. Eğitimlerine yönelik materyaller evde mevcut. Nihayetinde ev de okul gibidir. Çünkü okulda verilen eğitim evde tekrarlanmazsa bir faydası olmaz. Onun için bizler daima okul öğretmenleriyle iletişim içerisinde olup okulda verilen eğitimleri sorguluyor, aynı uygulamaları evde de tekrar etmeye çalışıyoruz. Rabbim bizleri sabredenlerden, şükredenlerden eylesin." diye belirtti.

Toplum içerisinde Down Sendromu veya diğer özel gereksinimli çocuklara yönelik yanlış bir algının oluştuğunu dile getiren Ayar, şöyle konuştu:

"Çocuklarımızın diğer çocuklar gibi olmadığını biliyor ve hiçbir zaman mukayese etmiyoruz. Çünkü çocuklarımız özel gereksinimlidir. Tabi ki bunun ağırlığını ve zorluğunu günlük yaşantımızda fark ediyoruz. Halk arasında Down Sendromluların duygularının olmadığı, yalan söyleyemedikleri yönünde algılar var. Buna katılmıyorum. Bir şey istediklerinde her çocuk gibi ağlayarak talep eder, bir yere gidilecekse montlarını alır dışarı gitmeye hazırlanırlar. Mesela bu çocukların geç yürüyüp geç konuştukları yönünde söylentilerle çok karşılaştık ama öyle değil. Her şeyin eğitimle aşılabileceğine inanıyoruz. Nitekim toplumda Down Sendromlu bireylerin üniversite bitirdiğini, bankacılıkta görev aldığını, kafeterya işletebildiğini duyuyoruz. Bunların hepsi eğitimle olabilen durumlardır." ifadelerini kullandı.

"Onlar Allah-u Teala'nın hediyesidir, lütfudur ama bu şekilde düşünmeyenler var"

Ayar, “Çocuklar Allah'ın bizlere emanetleridir. Özel dediğimiz bu çocukların evlattan sayılmaması gibi yaklaşımlarla karşılaştık. Mesela bir kişiyle kurduğum diyalogda bana 'senin bir çocuğun tek var' denildi. Bu görüşü kabul etmediğimi ve 3 çocuğumun olduğunu söyledim. Mevlâna'nın deyimiyle kaderimizi biz seçmedik, Allah-u Teala'nın hediyesidir, lütfudur ama ne yazık ki toplum bu şekilde düşünmüyor ve bu tür durumlarla sık sık karşılaşıyoruz. Bu düşünce ve söylemler tamamen cehalettendir." şeklinde konuştu.

Her çocuk gibi bu tür özel çocukların da ilgi ve şefkate muhtaç olduğunu söyleyen Ayar, "Bu çocuklar gerçek manada ilgi istiyorlar ve bizlerin de onlara gösterdiği ilgi karşısında büyük evladımız 'anne-baba sizler beni görmüyorsunuz' diyor, sitem ediyor. Halbuki onunla da ilgileniyor, her konuda destek veriyor, ahlaki eğitim alanında yetiştirmeye çalışıyoruz. Karşılaştığımız zorluklar karşısında bizlere şükretmek ve sabretmek düşüyor." diye belirtti.

Anne ve babaların evlatlarına olan sevginin hiçbir değerle ölçülemeyeceğini belirten Ayar son olarak ebeveynlere uyarı mahiyetinde şunları söyledi:

"Bizler şükrediyoruz. Çocuklarımızı seviyoruz ve hiçbir şeye değişmeyiz. Mesela Bünyamin bizlerle konuşup güldüğünde içimiz açılıyor. Bu sevgi tarif edilemez. Kızımız da aynı şekilde. Evde çocuklarla sobe oynuyor, etkinlikler yapıyor ve zaman zaman onlar gibi çocuk olabiliyoruz. Mutlulukları bize yeter. Onların da bizlere olan sevgisini hissedebiliyor, görebiliyoruz. İslami açıdan çocuklarımızı eğitmeye çalışıyoruz. Bünyamin Rehber TV'yi çok seviyor, sanatçı abilerini tanıyor, mevlit etkinliklerine beraber gittiğimizden dolayı bayrağını sürekli sallıyor. Onlar Allah'ın bizlere verdiği hediyesidir. Bizler de her zaman Allah'tan yardım diliyoruz ve dileyeceğiz de." dedi.

Sabah erken işe gidip akşam geldiğini belirten baba Musa Ayar, "Durum böyle olunca çocuklarla daha çok eşim ilgileniyor. Ben de eve geldiğimde ilk işim onlarla ilgilenmek oluyor. Ben işteyken çocuklarım bir şey istediğinde mutlaka onlara getiriyorum. Çocuklarımı şu ana kadar hiçbir şeyden mahrum etmemişim. Çocuklarımız özel gereksinimleri olmasalardı belki daha farklı davranabilirdik, ama onlara daha çok önem veriyoruz. Akşam eve gelir gelmez Bünyamin ve Esma Nur diğer çocuklar gibi benim kucağıma atlayıp benimle zaman geçiriyorlar. Birlikte oyun oynuyoruz, resim çiziyoruz ve çizdiğimiz resimleri de birlikte boyuyoruz. Ama bazen evde yaramazlık da yapıyorlar. Çocuklarımız özel gereksinimleri oldukları için onlara kızamıyoruz, sesimizi de yükseltemiyoruz. İki çocuğuma elimden geldiğince eşit zaman ayarlamaya çalışıyorum ama Bünyamin’e biraz daha fazla zaman harcıyorum. Bunun sebebi de Bünyamin kalçasından ameliyat olmasından kaynaklanıyor." ifadelerini kullandı.

"Çocuklarımın böyle dünyaya gelmesinde hiçbir zaman Allah'a isyan etmedik"  

Musa Ayar

Baba Ayar, "Haftada 2 gün çocuklarımı rehabilitasyona götürüyorum, orada bazıları yatalaktır, kendi başına yürüyemiyor ama çocuklarıma baktığımda onlar da diğerleri gibi yürüyor, koşuyor, yaramazlık yapıyor bunun için Allah'a şükrediyorum. Çocuklarımın böyle dünyaya gelmesinde hiçbir zaman Allah'a isyan etmedik. Bazı insanlar var diyorlar ki; 'Benim çocuğum sağlıklıdır.' Ama baktığınız da dışarda ailelerinden gizli esrar içiyor, uyuşturucu çekiyor ya da sokakta başkalarına bıçak çekiyor ve başı her türlü belaya giriyor. Bizim gibi özel gereksinimi olan ailelerin çocukları bu tür işlere girmiyor ve biz de bundan dolayı daha çok şükrediyoruz. Down Sendromlu çocuklara hiç kimsenin 2'nci sınıf muamelesi yapmamalarını istiyoruz. Bu tür insanlara ellerinden geldiğince saygı duyup empati kurmalarını istiyoruz. Sonuçta onlar da bizim gibi insan olarak dünyaya gelmişler." şeklinde konuştu. (İLKHA)