Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan bir hastalık türü. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmekte. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır türünü oluşturmakta.

Biyoloji öğretmeni olan Seda Sever, “Bugün burada SMA hastası Lina bebeğimiz için bulunmaktayım. Bebeğimiz henüz dokuz buçuk aylık ve SMA hastalığı ile mücadele ediyor. SMA hastalığı ölümcül bir hastalık, kas hastalığı. Şu an kaslarına her gün, her geçen gün biraz daha kaybediyor ve eğer böyle devam ederse ne yazık ki hiçbirimizin istemeyeceği bir sona doğru gidiyoruz. Bu hastalığın tedavi edilebilmesi için yurt dışında bir ilaç var ancak bu ilaca ailenin kendi imkanları ile ulaşabilmesi gerçekten imkânsız. Sadece o aile değil hiçbirimiz sanırım bu ilaca ulaşamayız. Bu nedenle bebek için bir kampanya düzenlendi, valilik izinli bir kampanya bu tamamen destek toplanarak ilacına kavuşması sağlanacak.” dedi.

“Türkiye’de 1600-1800 civarı SMA hastası bebeğimiz var”

Sever, “Biz de burada kızımın kendi taş koleksiyonunu Lina bebeğe bağışlamak için satışa çıkardık. Duyan, gören herkesten de bu bebekler için yardım istiyoruz. Bu bebeklerde yaşasın istiyoruz her gün acı çekmesin yani bizim yavrularımız yanımızda ayakta kalabiliyorsa onlar da anne babaların yanında ayakta gezebilsinler inşallah. Ama bu ancak birlik olarak yapabileceğimiz bir şey. Hepimiz birlik olursak bu bebeklerin hayata tutunmasını sağlayacağız İnşallah.  Türkiye’de 1600-1800 civarı SMA hastası bebeğimiz var. Onlar da kampanyalarına devam ediyorlar her birine hepimize yetişmesi tabii ki de mümkün değil, gönüllü insanlar bu bebeklere bir şekilde yardım toplamaya çalışıyor. Benim nasibimde de Lina bebek varmış herhalde, inşallah Linamızı tedavisine ulaştıralım sonra diğer bebeklerde yola devam edeceğiz.” ifadelerine yer verdi.

“Bu taşları hiç satmak istemiyordum ama bu bebeğe kıyamadığım için satacağım”

Seda Sever ’in kızı olan İlgi Sever, on yaşında ve dördüncü sınıf öğrencisi. Lina bebek için özel koleksiyon olan taşlarını satışa çıkaran İlgi, “Aslında bu taşları hiç satmak istemiyordum ama bu bebeğe kıyamadığım için satacağım. Bebek burnundan besleniyor ve bir yerden sonra ölebilir, o yüzden herkesin yardımını bekliyorum. Okula ve bir yerlere gittiğinizde Lina’dan bahsederseniz çok sevinirim. Buradan arkadaşlarıma teşekkür ediyorum onlar da bana yardımcı oldular.” şeklinde konuştu. (İLKHA)