Sevindiren gelişme! SMA Bilim kurulu onlar için toplanıyor!
SMA hastası çocukları ilaç parası bulamadıkları için gözleri önünde ölüme giden aileler bir hafta önce Sağlık Bakanlığı önünde nöbet tutma kararı aldı. Eylemleri etkili de oldu. SMA Bilim Kurulu'nun bugün toplanacağı duyuruldu.
Nadir görülen bir gen hastalığı olan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası çocukların aileleri, geçtiğimiz hafta tedavide yararlanılan ilaçların Türkiye'de kullanılmaya başladığına dair açıklama yapılana kadar Sağlık Bakanlığı önünde 'ilaç nöbeti' tutma kararı verdi.
Bu kararın ardından önemli bir gelişme yaşandı. SMA Bilim Kurulu'nun bugün toplanacağı duyuruldu. Saat 15.30'da Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında yapılacak toplantıda SMA hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının masaya yatırıldığı açıklandı.