Diyarbakır'ın Merkez Kayapınar ilçesinde ikamet eden Ebubekir-Zeynep Acar çiftinin 3'üncü çocukları olan 3 yaşındaki Meryem, daha 8 aylık iken Türkiye'de yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir görülen genetik geçişli, kas kaybı ve zayıfığa sebep olan Spinal Muskuler Atrofi olarak adlandırılan SMA hastalığına yakalandı.

Aralarında Türkiye'nin de olduğu bazı ülkeler de bu hastalığın tedavisi yapılmaktadır. Fakat her ülkenin tedavi kriterleri birbirinden farklı olması dolayısıyla her hasta istediği yerde tedavi olamamaktadır. Acar ailesinin 3 yaşındaki kızları Meryem içinde kriterler açısından tek uyumlu olan tedavinin Macaristan'da yapıldığı ifade edildi. Macaristan'da yapılacak tedavi için aileden istenen miktar 2.4 milyon dolar.

Normal şartlarda kendi ihtiyaçlarını ve Meryem'in günlük öz bakım masraflarını karşılamakta sıkıntı yaşamayan aile, tedavi için kendilerinden istenen masrafı ödeyebilecek güce sahip değil. Günden güne kızının gözleri önünde erimesine dayanamayan aile, evlatları için İnstagram ve Twitter sosyal ağları üzerinden yardım kampanyası başlattı.

Baba Ebubekir Acar

“Kızım Meryem 7 aylık iken hareketlerinde yavaşlama fark ettik”

Kızının hastalık süreci hakkında bilgi veren Baba Ebubekir Acar, “Kızım Meryem 7 aylık iken hareketlerinde yavaşlama fark ettik. Baş tutma takati yoktu, azalıyordu ve oturamıyordu. Doktorlara götürdük, ilaç verdiler fakat pek bir faydası olmadı. Son olarak çocuk nörolojiye gittiğimizde bizden gen testi istedi. Yapılan test sonucunda Meryem'in SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası olduğu anlaşıldı. Bu tanı konulduktan sonra Meryem 8 aylık iken nefes sorunu yaşadığından dolayı yoğun bakıma alındı. Solunum yetmezliğinden dolayı bir ay yoğun bakımda kaldıktan sonra taburcu ettiler. Ardından tekrar rahatsızlanınca yeniden bir ay kalmak üzere yoğun bakıma aldılar." dedi.

Acar, "Normal oksijen olmayınca basınçlı oksijen denilen CPAP vermeye başladık. Bazı zamanlar çocuğun durumunun ağırlaşması halinde hastaneye götürüyor ve 3 ay yoğun bakımda kaldığımız oluyordu. CPAP cihazı da yetersiz kalınca Meryem'i entübe ederek solunum cihazına bağladılar ve yaklaşık olarak bir ay bu cihaza bağlı kaldı. İyileşince yeniden CPAP kullanıldı. Son olarak fenalaşıp tekrar solunuma bağlandıktan sonra doktorlar, artık çaresinin olmadığını ve bu şekilde devam edeceğini belirttiler. Aldığı solunumun yetersiz kaldığını söylediler." ifadelerini kullandı.

"Meryem 5 cihaza bağlı olarak yaşamaya çalışıyor"

Şu an ki tedavi ve bakım sürecini anlatan Acar, "Uzun süreli solunum cihazına bağlı olan kişilerde olduğu gibi Meryem'in de 2019 yılının mart ayında boğazını delmek mecburiyetinde kalarak trakeostomi açtılar. Kendi imkanlarımızla solunum cihazı aldık ve şimdi bir an olsun çocuğu cihazdan ayıramıyoruz. Tabi ki bu sorunların yanında yutkunma refleksi de yok. Aspiratör cihazıyla ağzındaki tükürüğü temizliyoruz. Ağız yolundan beslenemediğinden dolayı hortum aracılığıyla burundan mama ile besliyoruz. Bunların yanında Meryem'in nabzını gösteren ve odayı nemlendiren cihazlarla beraber Meryem 5 cihaza bağlı olarak yaşamaya çalışıyor." şeklinde konuştu.

Bu hastalıkla ilgili olarak uygulanan 2-3 tane ilaç tedavisinin olduğunu belirten Acar, "Bunlardan biri Türkiye' de uygulanıyor. Tabi ki bu ilacın kullanım kriterleri biraz ağırdır ve her çocuk bunu kullanamıyor. En basitinden bir çocuğun bu ilacı alabilmesi için 24 saat boyunca kendine yetebilecek düzeyde solunumunun olması lazım. Meryem ise 5 dakika bile cihazdan ayrı kalamıyor. Avrupa ve Amerika'da uygulanan Zolgensma ilacının da kullanım kriterleri arasında hastanın 21 kilonun altında olması şartı var ve tedavi yöntemiyle bazı hastaların iyileştiklerini duyuyoruz." diye belirtti.

"Meryem için tek çare Macaristan'daki tedavi"

Meryem'in tek bir şansı kaldığını söyleyen Acar, "O da Macaristan'daki tedavidir. Buradaki şart ise 21 kilonun altındaki tüm çocuklara bu tedavi uygulanabiliyor. Meryem şu an 14 kilodur. Yani 6 veya 7 kilo almadan bu tedavinin uygulanması lazım. Hastalık çok hızlı ilerliyor ama zamanımızda bir o kadar kısıtlı. Sadece o kiloya ulaşmasın diye mamasını kıstığımız dahi oluyor." ifadelerini kullandı.

Bu tedavinin mali yönünü aktaran Acar, "Çok külfetli ve maliyetli bir tedavidir. Yaklaşık olarak 2,4 milyon dolar gibi bir maliyeti var. Bunu tek başına kendimizin sağlayabilmesi mümkün değil. Şu an Meryem'le ilgili 'gofundme' ile 'paypal' sosyal bağış ve iş bankası hesabı açtık. Bu hesaplar üzerinden bağış toplamaya başladık. Bu yardım çalışmalarımız şu an çok ağır gidiyor." dedi.

“Türkiye'de bin 300 SMA hastası var"

Yetkililerin, devlet büyüklerinin ve siyasilerin konuya el atmalarını, bu ilacın SGK kapsamına girmesini istediklerini belirten Acar, "Şu an Türkiye'de bin 300 SMA'lı hasta var ve bunların birçoğu tedavisinin ne olduğunu dahi bilmiyorlar. Yani bunun tek çaresinin tedavinin Türkiye'ye getirilmesidir. Bunun ne zaman Türkiye'ye geleceğini bilmediğimizden dolayı kendi açımızdan bir çaba içerisine girdik." şeklinde konuştu.

Anne Zeynep Acar

Cumhurbaşkanı ve Sağlık Bakanına çağrı: Meryem'ime nefes olun

Bir anne olarak kızının iyileşip yürümesini istediğini dile getiren Zeynep Acar ise, "Ben sadece kızımın iyileşmesini, yürüyebilmesini ve koşabilmesini diliyorum. İnanın ki ne gecem nede gündüzüm kalmış, dışarı dahi çıkamıyorum. Ben buradan başta Cumhurbaşkanımızın, Sağlık Bakanlığı'mızın, sanat ve spor camiası olmak üzere herkesin sesimi duymasını istiyorum. Meryem'ime nefes olsunlar, umut olsunlar." diye belirtti.

"Kızımın erimesine dayanamıyorum, lütfen sesimize ses olup bizleri duyun"

Yaklaşık 2 yıldır Meryem ile beraber çektikleri zorlu vurgu yapan Anne Acar, "Kızımın ayağa kalkmasını çok istiyorum. 3 yıl oldu, Meryem'im gözlerimin önünde her gün kasları eriyor. Kızımın erimesine dayanamıyorum. Lütfen sesimize ses olup bizleri duyun.” dedi.

Anne Acar, sözlerine şöyle devam etti:

“Geceleri Meryem'in ateşi yükseliyor, nabzı düşüyor. Endişe ve korktuğumuzdan dolayı sürekli başında duruyor, sabaha kadar yatamıyoruz. Gündüzleri aynı şekilde uyanık kalıyorum. Tabi ki ona bakmak zorundayız. O evladımdır, canım, ciğerimdir. O nefes alsa bende nefes alıyorum. O iyi olduğu vakit bende iyi olacağım.”

Evlat acısının zor olduğunu söyleyen Anne Acar, "Allah kimseyi evladıyla sınamasın. Evlat acısı çok zordur. Eşim evde olmadığında tek başıma bakıyorum. Çok zorlanıyorum. Yine de evladım iyileşsin ben her şeyi yaparım. Benim yatmam, gezmem, önemli değil. Sadece kızımın iyi olmasını istiyorum. Meryem'le beraber 2 çocuğum daha var okula gidiyorlar. Onlarında ilgi ve bakıma ihtiyaçları var. Herkese sesleniyorum ve ben inanıyorum ki hayırseverler Meryem'ime yardım edeceklerdir. Benim tek dileğim Meryem'im iyileşsin ve yürüsün. Allah yardım severlerden razı olsun." şeklinde konuştu.

Kampanya kapsamında açılan "Gofundme" ve "Paypal" hesaplarına belirtilen linklerden ulaşılabilir

Gofundme bağış hesabı: https://gf.me/u/y2qur3

Paypal bağış hesabı: https://www.paypal.me/meryemacar21  (İLKHA)