Kas erimesi hastası olan kardeşler yardım bekliyor
Gaziantep'te ikamet eden ve 16 yıldır kas erimesi hastalığına yakalanan iki oğlunun tedavisi için mücadele eden baba, devletten ve hayırseverlerden kendilerine uzanacak bir yardım eli bekliyor.
Gaziantep’te ikamet eden Abdürrezzak Karadağ, 16 yıldır kas erimesi hastalığı ile mücadele eden iki oğlunun tedavisi için devletten ve hayırseverlerden kendilerine uzanacak bir yardım eli bekliyor.
Kas erimesi hastalığı bulunan oğulları Halil ve Yakup Karadağ’ın her geçen gün gözleri önünde eridiğini belirten baba Abdürrezzak Karadağ, çocuklarının tedavisi için kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediğini söyledi.
Gaziantep’te yaşayan Karadağ ailesinde Halil ve Yakup kardeşler, tam 16 yıldır kas erimesi hastalığıyla boğuşuyor. Hastalık kadar maddi imkansızlıklarla da mücadele eden aile, devlet yetkililerinden yardım bekliyor.
Kas erimesi hastası Halil Karadağ (23) ile Yakup Karadağ (20), kardeşler, tam 16 yıldır yatağa mahkum yaşıyor. Birisi 4 yaşında diğeri ise 7 yaşından sonra aynı kaderi paylaşan kardeşler, o günden sonra da yatağa mahkum olmuş.
Kardeşlerin kasları günden güne erirken, babaları Abdürrezzak Karadağ, çocuklarının sağlıklarına kavuşması için 120 bin TL gerektiğini, bunun için de devletten ve hayırseverlerden kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediğini ifade etti.
Çocuklarının hastalığını 16 yıl önce tesadüfen öğrendiğini belirten baba Karadağ, yaşadıkları dramı İLKHA’ya anlattı.
“Çocuklarım her geçen gün gözlerim önünde eriyor”
Kas erimesi bulunan iki çocuğunun da her geçen gün gözleri önünde eridiğini belirten Baba Karadağ, hastalığından dolayı yürüyemeyen büyük oğlunu sırtında taşırken, sürekli makineye bağlı olan küçük oğlunun ise elektrikler kesildiğinde jeneratörle veya akülü cihaz ile yaşama tutunduğunu söyledi.
Çocuklarının yaklaşık 16 yıldır kas erimesi rahatsızlığı ile mücadele ettiğini belirten Baba Karadağ, oğlu Yakup’un solunum cihazına bağlı yaşadığını belirterek, elektrik kesildiğinde ise makinesinin evdeki jeneratöre bağlanması ile nefes alıp vermeye devam edebildiğini söyledi.
Yakup’un bir saat ya da daha uzun bir sürede solunum cihazından uzak kalması durumunda yaşamını kaybetme riskiyle karşı karşıya kaldığını belirten Baba Karadağ, oğlu Halil’in ise, çok az bir oranda parmaklarını ve boynunu oynatabildiğini ve Halil’i tuvalete kendi sırtında taşıdığını aktardı.
Baba Karadağ, “23 kez Ankara’ya çocuk hastanesine gidip geldim. En son doktor ‘gelme yeter’ dedi. Daha sonra Gaziantep Üniversitesi Hastanesinde kök hücre denemesinde başarı görüldü. Çocuklarım dışında da bildiğim hastalar var. Bu denemeden sonra yüzde 25 gibi bir gerileme oldu. Çocuklarımın bir an evvel tedaviye alınmasını, tedavilerinin süt kapsamına alınmasını istiyorum.” dedi.
“Çocuklarımın tedavisi İstanbul’da özel hastanelerde yapılıyor”
Kendisinin 6 yıldan beri gece saat 03.00’e kadar, 03.00’ten sonra da eşinin sabaha kadar nöbetçi olarak beklediğini belirten baba Karadağ, “Çünkü çocuklarımız kendi tükürükleriyle her an uykuda boğulabilirler. Allah (cc) bu hastalığı bize verdi. Kimseye vermesin. Düşmanıma bile vermesin. Çünkü çok zor bir hastalıktır. Şu an çocuklarımın tedavisi sadece İstanbul’da ve özel hastanelerde yapılıyor. Bu da maddiyata dayanıyor.” ifadelerini kullandı.
Baba Karadağ, “100 hastaya ulaşmadığı için deneme tedavileri süt kapsamına alınmıyor. Onun için bu bize sıkıntı oluyor. Türkiye’de bu tedaviye müsaade edilirse kanser hastalarına yapılan tedaviden daha iyi bir fayda görülür. Dışarıdan ilaç getirtip de dünyanın parasını da harcama gerekmiyor. Ülkemizde yapılan kök hücreleri daha düşük maliyetli oluyor. Çocuklarım sürekli solunum makinesi kullanıyor. Bu makine 5 bin TL. Oğlum tedavi olduğu zaman bu makineye ihtiyacı kalmıyor. Aspiratör makinesine ihtiyacı kalmayacak.” deyip yetkililerden yardım istedi.
“Bizim ilk ihtiyacımız tedavi parası”
Devlet yetkililerinden ve hayırseverlerden sadece masraflarına yardımcı olunması için yardım isteyen 23 yaşındaki Yakup Karadağ, sağlığına kavuştuktan sonra en büyük hayalinin de evlenip çoluk çocuğa karışmak ve bir yuva kurmak olduğunu söyledi.
Kök hücre nakli ile hastalığının tedavi edilebileceğini ama ailesinin ekonomik durumu yeterli olmadığı için tedavi olamadığını belirten Yakup Karadağ, devlete yardım çağrısında bulunarak, şunları kaydetti:
“Hastalığım 4 yaşında kendini belli etti. 7 yaşında ise yürüme bozukluğum başladı. 10 yaşından sonra yatağa mahkum oldum. Şu an 20 yaşındaydım. Sürekli yatalağım. Bizim tek ihtiyacımız tedavi parası. Bizim tedavi paralarımızın karşılanmasını ve yardımcı olunmasını istiyoruz. Hastalığımızın devlet kapsamına alınmasını istiyoruz. Sadece tedavi masraflarına yardımcı olunmasını istiyoruz.”
“Tedavinin şehrimizde yapılmasını istiyorum”
10 yaşından beri yürüyemediğini belirten Halil Karadağ ise, her geçen gün kasları eriyerek elleri ve ayaklarının tutmadığını ve ihtiyaçlarını bile ancak babasının yardımıyla karşılayabildiğini söyledi.
Gün geçtikçe gücünün azaldığını belirten Halil Karadağ, “Ben tedaviye girmek istiyorum. Tedavinin şehrimizde yapılmasını istiyorum. Devlet kapsamına girerse iyi olur. Gaziantep’te tedavi olamıyorum. Tedavimiz özel hastanede yapılıyor. Önce Gaziantep’te yapıldı. Daha sonra ise doktorlar tedavinin burada yapılmasına izin vermediler. Tedavi için İstanbul’da özel bir hastaneye gideceğim.” dedi.
Haftanın iki günü Rehabilitasyona giderek fizik tedavi aldığını ve aldığı fizik tedavisinin de hastalığını iyileştirmediğini, sadece hastalığının ilerlemesini engellediğini belirten Halil Karadağ, yetkililerden de hastalığının devlet desteği kapsamına alınmasını, en azından Gaziantep’te tedavi olmak istediklerini kaydetti.
“Tedavi olup iyileştikten sonra en büyük hayalim kutsal topraklara gitmek”
Sürekli Kur’an’ı Kerim okuyarak teselli olduğunu da sözlerine ekleyen Halil Karadağ, Kur’an’ı Kerim okumayı çok sevdiğini ve hatim ettiğinde ise çok mutlu olduğunu ifade etti.
Tedavi olup iyileştikten sonra en büyük hayalinin kutsal topraklara gitmek olduğunu belirten Karadağ, “Ben Hacca ve Umre’ye gitmek istiyorum. En azından tedaviye girersem en azından kendi ihtiyaçlarımı karşılayabilirim. Benim hayalim kutsal topraklara gidip umre yapmak. Ben o kutsal toprakları görmek istiyorum. Çünkü içimdeki aşkı tarif edemiyorum. Kutsal topraklara gitmek ve umre yapmak hiç aklımdan çıkmıyor.” diyerek kutsal topraklara olan özlemini dile getirdi. (İbrahim Koçyiğit-İLKHA)