Fenilketonüri hastalığı ile ilgili Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu bir rapor hazırladı. Rapor hakkında bilgi veren Kadın Kolları Komisyonu Başkanı Fatma Gündoğdu,  belirtilen hastalığın çözüm yolları aramak adına bir rapor hazırladıklarını söyledi.

Gündoğdu,  “Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu olarak, ilimizde ve ülkemizde bulunan ve genellikle maddi durumları elverişli olmayan Fenilketonürililerin ve ailelerin yaşamış oldukları sıkıntıları belirlemek ve bu problemlere çözüm yolları aramak adına bir rapor hazırlama ihtiyacı duyduk.” dedi.

Sağlık-Sen Bingöl Şube Başkanı Bilal Arslan ise hazırlanan rapor hakkında şunları ifade etti: “Bizler Sağlık-Sen olarak bir iyilik hareketiyiz. Sadece üye kaygısı ile hareket eden, toplumsal olaylara gözünü kapayan bir sendika değiliz. Bu nedenle Fenilketonürili hasta ve ailelerinin sorunlarına da çözüm bulmak için çalışmak zorundayız. Kadın Kollarımız, Bingöl Fenilketonüri ve Çölyak Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği ve Bingöl Tiyatro Derneği, farkındalık oluşturmak amacıyla yaklaşık bir aydır çalışmaktadırlar. Hazırlanan bu rapor da oldukça önemlidir. Bu konuda emeği geçen herkese teşekkür ediyorum. Sonuç alınıncaya kadar çalışacaklarını da buradan belirtmek istiyorum.”

Sağlık-Sen Bingöl Şubesi Kadın Kolları Komisyonu’nun hazırlamış olduğu raporda şu konu başlıkları öne çıkarıldı: “Fenilketonüri nedir? Ülkemizde Fenilketonüri sıklığı ne kadardır? İlimizde kaç Fenilketonürili hasta vardır? Fenilketonüri ne zaman ve nasıl tanımlanabilir? İlimizde Fenilketonürililerin yaşadığı problemler nelerdir? Tedavi merkezi sorunu. Sevk ücreti ve sevk zinciri sorunu. Diyet yiyeceklerinin pahalılık sorunu. Diyet yiyeceklerinin ülkemizde üretilememesi sorunu. Avrupa’da yetim hastalık statüsünde olan Fenilketonürinin özel hastalık kapsamına alınmaması sorunu.”

Raporun devamında ise Devletin ilgili birimlerinin bir an evvel harekete geçerek fenilketonüri hastalığını özel (riskli) hastalık konumuna alması gerektiği vurgulandı. (İLKHA)