NF1 Hastası genç, sesinin duyulmasını istiyor!

Nörofibromatozisler (NF), sinir sisteminin çeşitli kısımlarında veya vücudun herhangi bir yerinde tümör gelişmesine zemin hazırlayabilen ve bunun yanısıra kemik ve cilt gibi dokuları da etkileyebilen kalıtsal hastalıktır.

NF, tümörlerin vücutta herhangi bir yerde büyümesine neden olur.

Ayrıca gelişimsel anormalliklere de yol açar.

İstanbul'da yaşayan 29 yaşındaki Kubilay Öncü, doğuştan dünyada nadir görülen Nörofibromatozis Tip 1 hastalığına sahip. 

Genetik geçişli bir hastalık olarak bilinen nörofibromatozis nedeniyle yüz bölgesinde farklılıklarla dünyaya gelen Öncü, toplamda 30 ameliyat geçirdi.

Açık beyin ameliyatı ve birçok estetik operasyon geçiren Öncü'nün sağ yüz bölgesinde bu hastalığın izlerini görmek hala mümkün.

Yüzündeki izlerden dolayı insanların kendisine olan bakış açısından rahatsız olduğunu belirten Öncü, kendisine "maymun" benzetmesi yapılacak derecede hakaretlere maruz kaldığını belirtti.

Kendisi gibi olan insanlar adına farkındalık yaratmaya çalışmak için çalışmalar yapan Öncü, yetkililerin kendilerini dinlemelerini ve sorunlarına yardımcı olmalarına istiyor.

"Bir şekilde sesimi duyurmaya çalışıyorum"

Hastalığının sürekli ilerlediğini belirten Öncü, "Tedavi yöntemi doğru düzgün yok, ilaç ne yazık ki yok. İlaç var ama devletimiz karşılamadığı için ilaç bulmakta zorlanıyoruz. Tedavimizi yapan doktorların birçoğu özel hastaneye geçtiği için doktor bulmakta da zorlanıyoruz. Bu konuyla alakalı videolar çekip paylaşıyorum, sosyal medya hesaplarımdan bir şekilde sesimi duyurmaya çalışıyorum. İlaca ulaşmaya çalışıyorum, ilaç maliyeti yüksek olduğu için ne yazık ki ulaşamıyoruz. Bununla alakalı çalışmalar sürüyor, ilaç daha deneme aşamasında olduğu içinde ulaşılması zor. Devletimizden bir şekilde yardım elini uzatmasını istiyoruz. Benim gibi nadir hastalığa sahip olan bireylerin bir şekilde sesinin duyulmasını istiyoruz." dedi.

"Benim şeklime bakarak, beni yargılamasınlar; beni yaptığım işe, harcadığım çabaya bakarak daha çok önemsesinler"

Günlük hayatta insanların bakışlarından rahatsız olduğunu belirten Öncü, "Bilen biliyor. Bilmeyen de aşırı derecede baktığı zaman rahatsız oluyoruz. Belki ailesinde bu hastalığa sahip bir birey varsa gelerek sorduğunda zaten cevaplıyoruz ama alay edici şekilde bakmaya devam ettikleri zaman bu bizi zorluyor. Başımdan geçen bir olay vardı; pandemi döneminde işten çıktım eve gidiyorum, birisi sürekli bana alay edici bir şekilde bakıyordu ve ben 'beyefendi birine mi benzettiniz ya da beni bir yerden tanıyor musunuz?' diye sorduğumda bana 'yok, maymuna benziyorsunuz' diye bir kelime kullandı. Hakarete uğramıştım ve bunu ne olursa olsun hiçbir insan kaldıramaz. Allah'ın yarattığı bir insana hiçbir şekilde maymuna benziyorsun denmez. Görünüşümden dolayı maymuna benzediğimi söyledi. Daha sonrasında tabiki tartışma çıktı. İnsanların dış görünüşüne bakarak kimse kimseyi yargılamasın; iç güzelliğine bakın, dış görünüş gidicidir. Benim şeklime bakarak, beni yargılamasınlar. Beni yaptığım işe, harcadığım çabaya bakarak daha çok önemsesinler. Dış görünüşüm zaten belli bir yerden sonra gelip geçecek. Bakıyorlarlar; dalga geçiyorlar veya önemsemiyorlar. CV'me bakıyor; 'sen bu hastasısın, işe alamam' niye çağırdın dediğimde ise 'merak ettim'. Sürekli bu şekilde ilerliyor." şeklinde sitem etti.

Kubilay Öncü

"Bir şekilde sesimizin duyulması gerekiyor"

Cumhurbaşkanı Erdoğan, Sağlık Bakanı Koca ve milletvekillerine çağrıda bulunan Öncü, "Bizim sesimizi duyun. Mecliste, nadir hastalığa sahip bireylerin bir komisyonu ama çalışma ne durumda bilmiyoruz. Bu komisyonun çalışma belgelerini görebilirsek veya neler yapıyor bu raporları görme şansımız olursa bizim için daha güzel olur. İlaç konusunda da Cumhurbaşkanı'ndan veya Bakan Bey'den isteğimiz karşılanmasıdır. Çünkü 200 bin dolar civarında bir fiyattan bahsediyoruz, ilacın karşılanmadığını biliyoruz ve Sağlık Bakanlığı tarafından ödenmediğini biliyoruz. Bizim asgari ücretle geçinen biri olarak bu ilaca ulaşma şansımız zaten yok. Bu ilaca ulaşmak için dava açmamız gerektiği söyleniyor. Sağlık Bakanlığı'na dava açacağız, sigortaya dava açacağız ki ilaç bir şekilde karşılanacak. Bu durumda hem maddi hem manevi açıdan bizi yoran bir yöntem. Şu anda sadece bekleme durumundayım. Bir şekilde sesimizin duyulması gerekiyor." şeklinde konuştu.  

Öncü'nün isteği: Meclise giderek milletvekilleri ile görüşmek

Ayrıca 600 milletvekiline seslenen Öncü, "Seçilen 600 milletvekili var, bizim oylarımızla seçiliyor. Seçim zamanı tek tek gezilerek oy isteniyorsa, seçildikten sonra neden ulaşamıyoruz? Neden sesimiz duyulmuyor? A,B,C partisi demiyorum bir tane vekille bile görüşsek, Bakan Bey ile görüşeceğiz belki Cumhurbaşkanı ile görüşeceğiz. Bir şansımız olacak. İstanbul vekilleri, Ankara vekilleri fark etmiyor sadece bir vekil belki yolumuzu açacak belki daha rahat almamızı sağlayacak." ifadelerini kullandı. (İLKHA)