Mardin’de çocuklarda nadir görülen batten hastalığı ilk defa tedavi edildi

Çocuklarda nadir görülen bir tür beyin hastalığı olan “Batten” hastalığı için daha önce Mardin’de ve bölgede tedavi imkânı bulunmuyordu.

Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Bilim Dalı Başkanı Doç. Dr. Nezir Özgün tarafından, Mardin Eğitim ve Araştırma Hastanesinde ilk defa başarıyla uygulanan ve bölgede öncü olan tedavi, hastaların ve ailelerinin yüzünü güldürdü.

Mardin Artuklu Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nöroloji Bilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Nezir Özgün Mardin’de ilk kez yapılmaya başlanan hastalık ve tedavi hakkında şu açıklamalarda bulundu:

"Çok nadir bir hastalık olan nöronal seroid lupofusinoz tip 2 hastalığı Mardin’de tedavi edilmeye başlandı. Nöronal seroid lipofusinoz tip 2 (CLN2) hastalığı, tripeptidil peptidaz 1 dediğimiz lizozomal enziminin eksikliğinden kaynaklanan, otozomal resesif kalıtılan ve sinir sisteminde dejenerasyon yaparak nörolojik fonksiyonlarda ilerleyici bozulmaya sebep olan çok nadir bir hastalıktır. Hastalığın birçok farklı tipi var ve çoğu tipin maalesef bir tedavisi yoktur.

Batten Hastalığı olarak da isimlendirilen Tip 2 için Nisan 2017 de bir ilaç hastalıkta etkili olduğuna dair ruhsat aldı. Bu ilaç bugüne Türkiye de birkaç merkezde ve sayılı hastaya verildi. İlaç beynin ventrikül dediğimiz boşluğuna bir port yerleştirildikten sonra port yolu ile 15 günde bir direkt beynin içine uygulanmaktadır. Bölgemizde hem doğurganlık hızının hem de akraba evliliklerinin fazla olması sebebiyle, Türkiye de tanısı konan hastaların önemli bir kısmı bizim bölgemizden olan hastalardır. Bu hastalar 15 günde bir tedavi almak için bugüne kadar tedavinin yapılabildiği en yakın il olan Ankara’ya gidiyordu."

Doç. Dr. Nezir Özgün, 30.10.2023 tarihinde Mardin Eğitim Araştırma Hastanesinde, Batman’dan gelen hastaya ilk tedavinin başarılı bir şekilde uygulandığını belirtti.

Doç. Dr. Özgün, ‘’Daha önce ilimizde ve hastanemizde yapılamayan işlem ve tedavilerin yapılması için bize her türlü ekipman ve personel desteği veren il sağlık müdürlüğü, Mardin Artuklu Tıp Fakültesi ve Mardin Eğitim Araştırma Hastanesi yönetimleri başta olmak üzere, tüm hocalarıma, uzman ve asistan arkadaşlarıma ve servis çalışanı olan tüm hemşire arkadaşlarıma özverili çalışma ve destekleri için teşekkür ederim.’’ şeklinde düşüncelerini ifade etti.

15 günde bir bin kilometreden fazla yolu gitmek zorunda kalan ve hem maddi hem manevi olarak yıpranan hasta aileleri bu yeni gelişmeyi büyük bir sevinçle karşıladı.

Aileler, ‘’Bu hastalık eğer tedavi edilemezse erken ölümle sonuçlanan bir hastalık. Çocuklarımızın sağlığı için ayda iki kere binlerce kilometre yol gitmek zorundaydık. Bu tedavinin bölgemizde yapılması hem hastamızın hem biz ailelerin hayat kalitesine ciddi katkı sağlayacaktır. Tedavinin bölgemizde yapılması için çaba gösteren başta Doç. Dr. Nezir Özgün olmak üzere herkese teşekkür ederiz.’’ şeklinde konuştular. (İLKHA)