SMA hastası minik Güven’in ailesi: Çocuğumuzun ölmesini istemiyoruz

Gaziantep’te ikamet eden Şahin-Kezban Şiringül çifti, SMA tip-1 hastalığı teşhisi konulan ve 8 aydır yoğun bakımda hayat mücadelesi veren çocukları Güven için yetkililerin kendilerine yardımda bulunması için çağrı yaptı.

Şahin-Kezban çifti, kesin tedavisi için yurt dışına gitmesi gereken minik Güven için valilik izniyle yardım kampanyası başlattıklarını ifade ederek, bütün hayır sahiplerinden uzanacak yardım elini bekliyorlar.

“Evladımı bir metrelik bez parçasına sarmak istemiyorum”

Henüz 5,5 aylıkken yapılan tetkiklerde SMA tip-1 teşhisi konulan minik Güven’in yurtdışında tedavisinin yapılması gerektiğini ifade eden anne Kezban Şiringül, çocuğunun 8 aydır yoğun bakımda hayat mücadelesini verdiğini söyledi.

Oğluna verilmesi gereken ilacı karşılayamadığını ifade eden anne Şiringül, “Benim oğlum SMA tip-1 hastası. 4,5 aylıkken evde ani bir kriz geçirmesiyle hastaneye götürdük ve hemen yoğun bakıma alındı. Güven’e SMA testi yaptılar. 1,5 ay sonra SMA hastası olduğunu öğrendik. Şahinbey Araştırma ve Uygulama Hastanesinde 8 aydır yoğun bakımda yatıyor. İlaçlarımız Dubai’den geliyor fiyatı 2 milyon TL’den fazladır. Valilik onaylı yardım kampanyası başlattık. Hayır sahiplerinin desteklerini bekliyoruz.” dedi.

“Bu çocukların ilacı varken kara toprağa koymayalım”

Kendilerine yardım elinin uzatılması için yetkililere seslenen Şiringül, “Lütfen oğlumun elinden tutun. Bizler devletin bütün SMA’lı bebeklere sahip çıkmasını istiyoruz. Devletin ilaçları var hastanesi var doktorları varken bu imkân bize sunulsun lütfen. SMA ilacının Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Sadece ben kendi çocuğum için konuşmuyorum. Bütün çocuklar hayatta kalmalı bütün çocuklar sağlıklı olmalı. Bu çocukları görmezden gelmeyin. Bu çocukların ilacı varken kara toprağa koymayalım. İlaç Türkiye’ye gelmiyorsa bile bize belli bir miktarı sunun. Biz size onu verelim çocuğumuzu siz tedaviye götürün.” diye konuştu.

Evladı Güven’in 8 aydır yoğun bakımda hayat mücadelesi verdiğini ifade eden Şiringül, “Bizim çocuklarımız ölüyor. Yani biz anne ve baba olarak çocuğumuzu kaybetmek istemiyoruz. Buradan Cumhurbaşkanına sesleniyorum. Evladımı kaybetmek istemiyorum. Güven benim ilk çocuğum ve tedavi edilirse hayata tutunabilir. 8 aydır ölüm ile yaşam arasında direniyor. Ben evladımın toprağa girmesini istemiyorum. Evladımı bir metrelik bez parçasına sarmak istemiyorum. Artık bu SMA hastaları çocukları görün. Bizim çocuklarımıza neden sahip çıkılmıyor. Bunlar sizin geleceğiniz gereğinin yapılmasını istiyorum.” dedi.

“Tüm SMA hastalarının ‘Zolgensma’ ilacı karşılanması gerekiyor”

Bütün SMS hastalarının ilaçlarının karşılanması gerektiğini ifade eden baba Şahin Şiringül, devletten uzanacak yardım elini beklediğini ifade ederek, “Oğlum bir yaşında ve 8 aydır yoğun bakımda yatıyor. Boğazı delinerek mideye hortum atıldı. Buradan besleniyor. Oğlumun ‘Zolgensma’ ilacının karşılanması lazım. Biz devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Bu ‘Zolgensma’ ilacı bütün SMA hastaları için karşılansın. Biz sadece kendimiz için istemiyoruz. Bütün hasta çocukların ilaçları karşılansın ve tedavileri yapılsın. SMA hastaları çocuklarımız kara toprağa giriyor. Bir anne ve baba olarak bunu istemiyoruz. Lütfen bizi görmezlikten gelmeyin. Bize maddi ve manevi yardım elinizi uzatın.” şeklinde konuştu.

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastalığı nedir?

SMA (Spinal Muskuler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez.

İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ; normal veya normalin üzerindedir.

(İLKHA)