SMA hastası minik Hifa tedavi için yardım bekliyor

Özellikle çocuklarda omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldıran SMA-1; bebekler için genetik ölüm nedeni olarak kabul edilen, kas kaybı ile zayıflığa sebep olan bir hastalık türü.

Henüz 5 aylıkken yapılan tetkiklerde SMA-1 teşhisi konulan minik Hifa'nın yurtdışında tedavisinin yapılabilmesi için 1 milyon 878 bin dolara ihtiyaç duyan aile, yetkili mercilerden aldıkları onayla yardım kampanyası başlattı.

Yardım kampanyası neticesinde Hifa'nın tedavisi için gereken paranın yüzde 80'ini toplayan aile, kalan paranın toplanabilmesi için destek çağrısında bulundu.

Yutkunamayan, öksüremeyen, cihaz yardımı olmadan nefes bile alamayan minik Hifa yaşıtları yürümeye başlarken yatağa bağlı yaşıyor. Hifa'nın ve ailesinin için tek umut, hayırseverlerden uzanacak bir yardım.

"Kızımızla böyle hayaller kurmadık"

Kızı ilk doğduğunda, ilk kez kucağına aldığında çok mutlu ve heyecanlı olduklarını belirten anne Hatun Şatay, "İlerleyen zamanlarda Hifa'nın kas kaybı yaşadığını fark ettik ve bu durum bizi biraz korkuttu. 3 aylık olana kadar; ayakta duran çocuk duramaz hale geldi, oturan çocuk oturamaz hale geldi. Hastaneye götürdük genetik bir tarama yapıldı. Genetik testi 2 ay içinde çıkıyor, test çıktığında 5 aylık olmuştu. O zamanda zaten Hifa hamur gibi olmuştu. Çok zorlu bir süreçten geçtiğimizin farkındaydık çünkü asıl imtihan o zaman başlıyordu. SMA tip-1 hastalığını öğrendiğimizde, doktorun gözünün içine bakarak; 'kızıma ne olacak?' dediğimde 'kızınız ilacını alamazsa ölebilir' dedi. Bu bizim için çok zor sonuçta ilk çocuğumuz. Kızımızla böyle hayaller kurmadık. Hayata bu şekilde atılacağımızı hiç bilmiyorduk." dedi.

"Hifa'yı hastaneden yanında 5 makineyle beraber getirdik"

Minik Hifa'ya 5 aylıkken SMA tip-1 teşhisi konulduğunu belirten Anne Şatay, "Bir hafta geçmeden maalesef ellerimizden kayıp yoğun bakıma düştü ve 9 ay boyunca yoğun bakımda kaldı. Bu bizim için çok acı verici bir olaydır. Hifa 9 ay boyunca; sevgiden, merhametten, şefkatten her şeyden uzak kaldı. İlk çocuğumuz olmasına rağmen onun için dimdik ayakta durmak mecburiyetindeydik.  Daha sonra evimize getirdik ama biz Hifa'yı hastaneye 1 kişi olarak verdik, 6 kişi olarak aldık çünkü yanında 5 makineyle beraber geldi. Adını bilmediğimiz, ne işe yaradığını bilmediğimiz öksürtme cihazı, vantilatör cihazı ve birçok cihaz tam hayatımızın orta merkezinde oldu. Hifa o beş makineyle beraber yaşamaya çalıştı, hayata tutunmaya çalıştı. O yaşadıkça, o umudu aldıkça bizde umudu ondan almaya çalıştık. Hifa'nın hastalığını yenebilmesi için bir kampanya başlattık. İlacını alabilmesi için tam 1 milyon 878 bin dolar lazım, çok yüksek bir maliyetti ama biz bunun yüzde 80'ini tamamladık çok az bir dilimi kaldı. Son yüzde 20'lik bir dilimi de desteklerle tamamlayabiliriz." şeklinde konuştu.

"Tek istediğimiz kızımızın diğer çocuklar gibi olmasıdır"

SMA hastalığıyla mücadele eden çocuğunun her gün gözünün önünde eridiğini ama para yüzünden çocuğunu tedavi edemediğini belirten Baba Seyfettin Kırtay, "Tek istediğim bir şey var, çocuğum gözümün önünde eriyor, maddi desteklerle bir imkân var. Allah'ın izniyle çocuk tedavi alırsa; yürüyebilecek, yemek yiyebilecek. Tek istediğimiz şey; maddi ve manevi desteklerinizdir. En azından 5 lira, 10 lira gücünüzün yettiğince bağışlarınız ve sosyal medyada paylaşabilmeniz eğer kızımızı paylaşırsanız Hifa'yı ve ailemizi çok mutlu edersiniz çünkü buna çok ihtiyacımız var. Tek istediğimiz; kızımızın yürümesi, nefes alması, ağzından yemek yemesi ve çocuklar gibi parklarda oynamasıdır. Şu an midesinden besleniyor, ağzından yemesini istiyoruz. Boğazı delik bir şekilde boğazından nefes alıyor." diye belirtti.

"Çifte bayram yaşamamız için lütfen desteklerinizi esirgemeyin"

Aylardır valilik izniyle başlattıkları kampanya hakkında bilgi veren Kırtay, "Çok şükür kampanyamız şuan yüzde 80'dedir ve yüzde 20'lik bir dilim kaldı. Yüzde 20'lik bir dilimi de hep beraber birlik olursak başarabiliriz çünkü yüzde 80'e birlik olarak geldik. 5-10 lira toplayarak yüzde 80 olduk. Son yüzde 20 kaldı Allah'ın izniyle birlik olursak başaracağımıza inanıyorum. Bu Ramazan ayında sadakalarınızla, zekâtlarınızla bizim çiftte bayram yaşamamız için lütfen desteklerinizi esirgemeyin. Çocuğumun çıkaramadığı sesi, umutlarına olun." ifadelerini kullandı. 

Minik Hifa'ya destek olmak isteyen hayırseverler, kısa mesaj yoluyla, sosyal medya hesaplarından ya da valilik onaylı banka hesaplarından destek olabiliyor. (İLKHA)