SMA TİP-2 hastası Hasan bebek yardım bekliyor

SMA hastası Hasan Çınar bebek için yurtdışında gerçekleştirilebilen Zolgensma gen tedavisi için Suyum ailesi yardım çağrısında bulundu.

Hasan Çınar’ın annesi Elmas Suyum Hasan Çınar’a sekiz buçuk aylık iken SMA teşhisi konulduğunu belirterek şunları söyledi, “Oğluma SMA 2 teşhisi sekiz buçuk aylık iken kondu. O günden beri Hasan Çınar için mücadele etmeye başladık. Şu an da yaklaşık 16 aydır bir kampanya yürütüyoruz. Yurt dışında ki Zolgensma gen tedavisine ulaştırabilmek için. Herkesten maddi ve manevi desteğe ihtiyacımız var, çünkü uzun zamandır mücadele ediyoruz ve sesimizi duyuramadığımızı düşünüyoruz, inşallah sesimizi duyurabilirsek herkesten destek bekliyoruz.” dedi.

“Hasan Çınar bir an önce Zolgensma gen tedavisi görmeli”

Anne Suyum, “Sağlık Bakanlığımızın şu an da SMA hastaları için karşılamış olduğu spinoza tedavisi var, bu tedavi dört ayda bir belirli kriterler karşılığında sürekli olarak hayat boyu alınması gerekiyor. Devletimiz sağ olsun bu tedaviyi dört ayda bir karşılıyorlar. Bu tedavi de bizim için çok önemli, fakat kriter karşılığında olduğu için garantisi ve devamlılığı söz konusu olmayan bir tedavi. Bizim çocuğumuz her doktorun yanında her hareketi yapacak bir durumda değil, çünkü çekinebiliyorlar. Doktorlar zaten artık korkulu rüyaları oldu, çünkü çocuklarımızın hayatlarının çoğu hastanede geçiyor, bu yüzden biz Zolgensma gen tedavisini aslında ülkemize gelmesini istiyoruz, bütün çocuklarımızın kriter siz bir şekilde bu tedaviden yararlanmasını istiyoruz, inşallah en kısa zamanda da ülkemize bu tedavi gelir, çünkü bu tedaviyi Hasan Çınar alırsa yürüme olasılığı çok yüksek ve erken tedavi her zaman çok daha büyük fayda sağlıyor, bu tedavi ülkemizde inşallah en kısa sürede uygulanır ama Hasan Çınara bir an önce yurt dışında uygulanan Zolgensma gen tedavisine ulaştırmamız gerekiyor.” ifadelerine yer verdi.

Hasan Çınar’ın Zolgensma gen tedavisine ulaştırılabilmesi için bir milyon 825 bin dolara ihtiyaçlarının olduğunu belirten Anne Suyum, “Biz bu miktarın yüz de otuz dördünü kampanyalarla toplaya bildik, hâla kampanya sürecimiz devam ediyor, desteğe ihtiyacımız var ve kampanyamız valilik izinli yani herkes içi rahat bir şekilde destek olabilirler, tamamen Hasan Çınar’ın tedavisi için kullanılacak bu para. İnşallah en kısa zamanda yavrumuzu bu tedaviye ulaştırmak istiyoruz. Gerekli bilgiler içinde Hasan Çınar için açmış olduğumuz sosyal medya hesaplarında mevcuttur, sms kampanyamızda mevcuttur, Hasan yazıp 2709’a herkes sms atarak Hasan Çınar’a destek olabilirler.” şeklinde konuştu.

“Bizim elimizden tutsunlar”

Baba Sefa Suyum ise şunları söyledi, “Oğlumuzun elinden tutulmasını istiyoruz, gerçekten uzun zamandır bir kampanya yürütüyoruz, yeri geldi 5-6 ay çalışmadım, yeni girdim bir işe. Şu an a oğlumuz gerek ciğerler olsun, biraz daha kas kayıpları çoğalmaya başladı, en kısa zamanda yurt dışında ki bu tedaviye ulaştırmayı hedefliyoruz, bizim elimizden tutsunlar.” çağrısında bulundu. (İLKHA)