SMA hastası çocuklarını tedavi edebilmek için kermes açtılar

Çocukları için ihtiyaç duyulan ilaçların yurtdışından getirilmesi ciddi maliyetlerin gerektiğini ve bundan dolayı SMA hastası çocukların adeta ölüme terk edildiğini dile getiren Çalış ailesi yetkililere ve iş insanlarına destek çağrısında bulundu.

"Kızımla parklarda oynamak istiyorum"

Kızımın ölmesini istemiyorum diyen anne Çalış, "Nilay 3 yaşında Tip 1 ölümcül kas hastalığına sahiptir. Ben evladımı, yarınımı kaybetmek istemiyorum. Bugün benim kızım SMA hastalığıyla savaşıyor. Kızım nefes alamıyor, yemek yiyemiyor, su içemiyor, yürüyemiyor. Yetkililere, devlet büyüklerine, iş adamalarına sesleniyorum: Allah rızası için Nilay'a ses, nefes olun. Biz kızımızı toprağa vermek istemiyoruz. Bizde istiyoruz kızımızı parka götürelim oyun oynasın, ellerinde tutalım. Allah rızası için herkesten destek bekliyoruz." dedi.

"Nilay için kermes açtık"

Nilay için kermes açtık. Fuar sahibi Mustafa Gül Allah razı olsun bize yer verdi. Hayırseverlerden destek geldi, Nilay için ürün getirdiler. Herkesin Nilay için ses, nefes olmasını istiyoruz. Bir ay içinde 15 bebeğimizi kaybettik. Az önce yine bir haber geldi bir bebeğimizi daha aynı hastalıktan kaybettik. Yarınlarımız, umutlarımız olan evlatlarımızı yaşatmak istiyoruz. Artık sesimizin duyulmasını ve bu ilacın Türkiye'ye gelmesini istiyoruz. Devlet büyükleri annelerin, babaların feryatlarını duysun artık. Duşunlar artık yeter biz gözyaşı dökmek istemiyoruz. Biz evlatlarımızı toprağa vermek istemiyoruz. Bir evlat kolay mı dünyaya geliyor? Buradan herkese sesleniyorum sesimizi duysunlar artık. Bas bas bağırıyoruz: SMA hastası, SMA hastası… Çocuklarımız sabaha kadar nefes alamıyor. Benim kızım suyun tadını bilmiyor. Gözümün önünde eriyor." ifadelerini kullandı.

"Sayın cumhurbaşkanımıza ve sağlık Bakanımıza sesleniyorum"

Kızıyla birlikte gezmeyi istediğini dile getiren baba Murat Çalış, "Kızım SMA Tip 1 hastasıdır. Yurt dışından tedavi ve zolgensma ilacını alabilmesi için fuarda kermes açtık. Buradan Allah rızası için sayın Cumhurbaşkanıma ve Fahrettin Koca Bey'e sesleniyorum: lütfen bu ilacımızı getirin çocuklarımız ölmesin artık. Gerçekten çok zor bir süreç geçiriyoruz. Son bir ay içerisinde 10 bebeğimiz kaybettik. Allah rızası için sesimiz duyun artık, bu çocuklarımız ölmesin. Yeter artık çocuklarımız ölmesin, parklarda oynasınlar. Çocuğumun son bir kilosu kaldı bir kilo daha alırsa topladığımız paranın da bir önemi kalmayacak. Evimiz adeta küçük bir hastane olmuş. Lütfen sesimizi duyun artık." şeklinde konuştu. (İLKHA)