26 aylık SMA hastası bebeğin ailesi destek bekliyor

Gaziantep’te yaşayan Tekin ailesinin 26 aylık oğlu Abdullah Tekin, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) TIP1 hastası olarak dünyaya geldi. Küçük Abdullah'ın sağlığına kavuşabilmesi için yurt dışında gen tedavisi olması gerekiyor. Ancak ailenin bunu karşılayacak imkanı yok.

Birkaç aya kadar tedaviye başlanılması ve son dönemleri kalan küçük Abdullah için Gaziantep Valiliği tarafından izin verilen kampanya kapsamında 24 milyon liralık tedavi parasının ise şu ana kadar ancak yüzde 2’si toplanabilmiş durumda.

Salih ve Fatma Tekin çiftinin ilk erkek çocuğu olan küçük Abdullah’a henüz 7 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) TIP1 teşhisi konuldu.

Teşhisin ardından 11 ay boyunca hastanede tedavi gören küçük Abdullah’ın tamamen iyileşmesi için ailesi adeta seferberlik başlatırken Almanya’da yapılacak tedavi için yaklaşık 24 milyon lira gerekiyor.

Küçük Abdullah’ın tedavisi için zaman giderek daralırken tedavi parasının tamamının yılsonuna kadar toplanması gerekiyor.

“Türkiye'nin en ağır SMA Tip 1 hastası” olduğunu ifade ettikleri bebeklerinin hayata tutunabilmesi için umutlarını sadece Almanya’da uygulanan gen terapisi tedavisine bağlayan küçük Abdullah’ın ailesi, bu konuda yetkililerden ve hayırseverlerden destek istiyor.

2 yıldır çaresiz bir şekilde bebeklerini tedavisi için istenen para için yetkililerden ve hayırseverlerden destek bekleyen Tekin ailesi, küçük Abdullah için gerekli olan parayı toplayabilmek için “Abdullah’a Nefes Ol” kampanyasının yanı sıra Gaziantep Valiliğinden de aldıkları onay ile yardım topluyor.

Küçük Abdullah’ın nöronlarını yitirmemesi ve büyüdüğünde de akranları gibi konuşup yürüyebilmesi için doktorların alması gerektiğini söylediği gen tedavisinde gerekli olan 2 milyon 342 bin Euro’nun toplanabilmesi için Tekin ailesi, hayırseverlerin ve yetkililerin yardımını bekliyor.

Tedavi için ihtiyaç duyulan para miktarının çok yüksek olduğunu ifade eden anne Fatma Tekin, maddi durumları olmadığı için yeğeninin tedavisi için istenilen parayı karşılamanın çok imkansız olduğunu ifade etti.

Eşi Salih Tekin’in oğlu Abdullah’ın tedavi parası için yurtdışına çalışmaya gittiğini ifade eden Tekin, tek isteğinin yeğeninin sağlığına kavuşması olduğunu belirtti.

Gaziantep Valiliği’nin desteğiyle oğlu Abdullah için yardım kampanyası başlattıklarını belirten Tekin, oğlunun tedavisi için Cumhurbaşkanı Erdoğan, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca ve Gaziantep Büyükşehir Belediyesi Fatma Şahin başta olmak üzere yetkililere seslendi.

“2 yıldır oğlum yatağa bağlı halde yaşıyor”

Oğlu Abdullah’ın her geçen gün bedensel hareketlerini kaybettiğini belirten Tekin, “Oğlum Abdullah, zor durumda, günden güne kasları eriyor. Artık dayanacak gücümüz kalmadı ve ailecek perişan olduk. Tek başımıza oğlumuzu tedavi ettiremiyoruz ve oğlumuzu tek başımıza tedaviye ettirebilseydik tedavi ettirirdik. Lütfen oğlum için yardım istiyorum. Elbirliğiyle Abdullah’ıma yardımcı olalım. Abdullah'ın tedavisi için istenen parayı karşılamaya gücümüz yetmiyor. Abdullah’ı iyileştirmek için ne gerekiyorsa yapabilirseniz mutlu olurum. Çünkü oğlumun dayanacak gücü kalmadı. 2 yıldır oğlum yatağa bağlı halde yaşıyor.” şeklinde konuştu.

“Kriterler nedeniyle yeğenimin ilacı kesildi”

Yeğeninin bir an önce tedavi olması gerektiğini ifade eden amca Celal Tekin, “Yeğenimin babası yurt dışında ve 26 aylık olan yeğenimde SMA hastası. Yeğenimin hastalığı henüz bebek iken bazı belirtiler vermişti. Çeşitli testler yaptırdık ve yeğenim 7 aylıkken hastanede fenalaştı. Yoğun bakım ünitesine kaldırıldı. Kısa bir süre sonra yaptırdığımız SMA genetik testi sonucu çıktı. Analiz raporlarıyla yeğenimin SMA hastası olduğunu anladık. Hastaneye düştükten 11 ay sonra yoğun bakımdan çıkabildi. Bu esnada ülkemizde karşılanan SMA ilacının ilk 4 dozunu alabildi, 5’inci doz için 3 aylık bir süre gibi beklememiz gerekiyordu, bekleme süresi bittikten sonra başvuru yaptığımızda kriterler nedeniyle yeğenimin ilacı kesildi. Şu anda Türkiye'de hali hazırda bulunan ilacımızı da alamıyoruz. Maalesef kaderimize terk edildik. Kendi imkanlarımız da ne yapabiliyorsak onu yapıyoruz.” dedi.

“Bağış kampanyamız Gaziantep Valiliği’nin izni dahilinde yapılmaktadır”

Yeğeni için gerekli olan fizik tedaviyi de kendi imkanlarıyla yaptırdıkalrını bildiren Tekin, “Yeğenim için özel bir fizyoterapist tuttuk ve haftada 3 gün evimize gelip yeğenime fizik tedavi uyguluyor. Yeğenim Abdullah için herkesten destek bekliyoruz. Sosyal medyada ‘Abdullah’a nefes ol’ adı altında bir bağış kampanyası var. Bağış kampanyamız Gaziantep Valiliği’nin izni dahilinde yapılmaktadır. Almanya'da bulunan bir hastaneden kabul mektubumuzu aldık. Gaziantep Valiliği’nden bağış için iznimiz var ve sosyal medya hesabımızda genetik analiz raporlarımız mevcuttur, bu şekilde tüm şeffaflığıyla bağış kampanyamız devam ediyor. Yetkililerimizden, şehrin ileri gelenlerinden yardım talep ediyoruz.” diye konuştu.

“Yeğenimin iyileşmesi için destek bekliyoruz”

Yeğeninin hastalığının daha fazla ilerlemeden ilaç tedavisi olması gerektiğini belirten Tekin, şunları söyledi:

“Yeğenimin tüm ihtiyaçlarıyla ben ilgileniyorum. Çalıştığım iş biraz yoğun, gece çalışıyorum ve gündüz yeğenimin tedavisi ile uğraşıyorum. Yeğenimin tüm ihtiyaçları ile ben ilgilenmek zorunda kalıyorum ve yeğenimin bu şekilde olması tüm aileyi yıpratıyor. Bununla beraber çok zorluk çekiyoruz ve çok zor durumdayız. Yeğenimin iyileşmesi için destek bekliyoruz. Yeğenimin yaşayabilmesi için bir ilacı varken çaresizlik içinde beklemek en kötüsü. Bu hastalığın bir ilacı var. Fakat fiyatı çok yüksek olduğundan dolayı ilacı alamıyoruz.”

“Abdullah’ın dayanacak gücü kalmadı”

Yeğeninin tedavisi için 2 milyon 342 bin Euro istendiğini belirten Tekin, başta Gaziantep halkı olmak üzere bütün yetkililere ve hayırseverlere yeğeni Abdullah için açtıkları yardım kampanyasına destek olmaları çağrısında bulunan Tekin, “Kampanyamız yaklaşık bir yıl önce başladı. Ancak herhangi bir ilerleme kaydedemedik. Şu an yüzde 2 bandına yakın bir yerdeyiz. Yolumuz çok uzun ve zamanımız az kaldı. Abdullah’ın ise dayanacak gücü kalmadı. Yutma yetisini kaybetti, günden güne de kasları eriyor, daha fazla kas kaybı yaşamadan lütfen Abdullah’ı sağlığına kavuşturalım.” ifadelerini kullandı. (İLKHA)