“Dünya ALS Günü Çevrimiçi Paneli”nde talepler ele alındı

Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürlüğü Sosyal ve Ekonomik Hayata Katılım Dairesi Başkanı Hulusi Armağan Yıldırım’ın moderatörlüğünde gerçekleşen panelde, ALS tanısı ve tedavisinde yaşanılan sorunlar, koruyucu önleyici çalışmalar ve hastalıkla mücadele edenlerin deneyimleri ve yaşadıkları sorunlara yönelik çözüm önerileri paylaşıldı.

Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı Engelli ve Yaşlı Hizmetleri Genel Müdürü Orhan Koç, panelde yaptığı konuşmada, saha çalışmaları kapsamında yaptıkları ev ziyaretlerinde, ailelerinin kendisini ALS'li hastalara adadığını gördüğünü ve ALS'li bireylerin de mükemmel şekilde hayata tutunduklarını gördüklerini kaydetti.

Türkiye'de 2,5 milyon engelli bulunduğunu, engellilere verilen hak temelli hizmet anlayışındaki hizmetleri tekrar gözden geçirdiklerinde, bazı uygulamaların bu hizmetlerden yararlanan engellilerin birçoğunun ihtiyacını karşılayacak düzeyde olduğunu belirten Koç, şöyle konuştu:

Fakat özellikle evde solunum cihazına bağlı yaşayan bireylerimiz var. Hastane ortamında adeta yoğun bakımda bakılması gereken bazı hastalık grupları evlerinde yaşamlarını sürdürüyor. 'Biz bunlara ilave ne yapabiliriz?' diyoruz. Çünkü her engel grubuna özel program uygulamamız gerekiyor. Bu açıdan baktığımızda, ALS en çok öne çıkan başlıklardan birisi. Gerçekten sosyal refah ülkesi olarak, dünyada bir ilaç geliştirilmişse, hekimler tarafından da bu reçetelendiriliyorsa mutlaka ama mutlaka biz onu geri ödemeye almak için en hızlı davranan devletiz. Bu SMA'da da kanser hastalığında da böyledir bundan emin olun. Bugün ALS ile ilgili de bir cihaz, bir ilaç 'fayda veriyor' denildiğinde tüm mekanizmalar harekete geçiyor, en hızlı cevabı vermek için çalışıyoruz. Burada sektörlerle, firmalarla görüşmeler yapılıyor, şartlar ortaya konuluyor. Ama bunların hepsinde de maliyet öncelenmeden, kişi faydası öncelenerek hareket ediliyor.

Koç, gelecek hafta gerçekleştirilecek programda da doğuştan görme problemleriyle ilgili sorunların ele alınacağını söyledi.

Panelde, Sosyal Güvenlik Kurumu GSS Sağlık Hizmetleri Daire Başkanı Fethiye İnce, Sağlık Bakanlığı Kamu Hastaneleri Genel Müdürlüğünden Daire Başkanı Fatıma Şahin de bir konuşma yaptı.

Panelde ALS ile mücadele eden ALS-MNH Derneği Başkan Yardımcısı Alper Kaya ve doğuştan kas erimesi hastalığıyla mücadele eden Dünya Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Çağlar Özyiğit yaşadıkları sorunları paylaşarak, taleplerini iletti. Alper Kaya, ALS hastalığıyla mücadele ettiğini ve kendisinin hastalığının yavaş ilerlediğini belirterek, tıbbi cihazlarla ilgili yaşadıkları sorunların çözüme kavuşturulması için önerilerini anlattı.

Dünya Kas Hastalıkları Derneği Başkanı Özyiğit ise solunum cihazlarında yaşanan sorunları hızlı şekilde bildirmek için 7 gün 24 saat ulaşılabilecekleri hat talebinde bulundu.(İLKHA)