"Bu çocuğum yaşasın" diyor

Iğdır'ın Halfeli beldesinde yaşayan Sakine (36) ve Yaşar Koç (41) çifti, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası 8 aylık çocukları Murat'ın tedavisi için yardım bekliyor.

Aynı hastalıktan 2015 ve 2017 yıllarında 2 çocuklarını kaybeden Koç çiftinin geride kalan 2 kızı sağlıklı olarak yaşamlarına devam ediyor.

Anne Sakine Koç, oğlu Murat’ın sonunun  vefat eden iki evladı  Muhammed ve İbrahim gibi olmasını istemiyor.

Anne Koç, “Bu çok kötü bir hastalık, çocukların kemiklerine işliyor, nefes alamıyorlar. Yemek yiyemiyorlar, damarları işlemiyor. Hareket edemiyorlar. Yemek verebilmek için boğazlarını deliyorlar. Allah hiç bir anne ve babaya yaşatmasın. Yardım istiyoruz, üçüncü evladın acısını yaşamak istemiyoruz” dedi.

Sakine Koç, Murat’ın yaşamasının için 2 milyon 100 bin dolar tutarındaki ilaca bağlı olduğunu söyledi. Ancak baba Yaşar Koç’un bu parayı bulacak imkanı yok.

Baba Koç, “Devletten yardım bekliyoruz. Kaç defa Meclis’e gittik, Sağlık Bakanlığı’na gittik fakat bir sonuç alamadık. Bu ilacın Türkiye’ye getirtilmesini istiyoruz. İlaçlar çok pahalı. Şimdiye kadar 22 çocuk gidip tedavi olmuş ve sağlığına kavuşmuş. Murat’ın da 23’üncü çocuk olsun” diye konuştu.

Küçük Murat’ın avukat dayısı Murat Arksak, SMA TİP 1 hastası yeğeninin tedavisi için sosyal medya üzerinden #MurataNEFESOL etiketiyle kampanya başlattı.

En geç 2 yaşına kadar tedavi edilmesi gereken Murat Koç’un tedavisi için gereken 2.4 milyon doların şu ana kadar 1 milyon lirası toplandı. Murat’a NEFESOL Gönüllüleri herkesi bağış yapmaya ve sosyal medyadaki kampanyaya katılmaya çağırdı. Kampanyaya sataçılar da destek verdi.

Dayı Murat Arksak, “Murat şimdi ölümle başbaşa. Bir çare bulunamazsa o da bir buçuk yıl içinde aramızdan ayrılacak. Arkadaşlarımızdan, dostlarımızdan ve hayırseverlerden bize destek olmalarını istiyoruz” ifadelerini kullandı.

Dünyada 10 binde bir görülen SMA hastalığı Türkiye’de 6 binde bir görülüyor. Hastalığın Türkiye’de bu oranda yüksek olmasının sebebi ise akraba evliliği. Türkiye’de 3 bin çocuk bu hastalığı taşıyor.

Doktor Mihriban Çeliktaş, “SMA diye kısaltılan Spinal Müsküler Atrofi hastalığı genetik geçişli ve nöro dejeneretif bir hastalıktır. Omirilikteki nöronlar zaman içinde aşınır ve fonksiyon kaybeder. Hastalığın beş tipi vardır ama birinci tipi en ağır olanıdır. Bu hsatalığa yakalanan çocuklar kafalarını bedenleri üzerinde tutamazlar, yutamaz, nefes alamazlar. Elleri ve kolları zayıflar. Amerika’da üretilen Zolgensma adlı ilaç bu hastalığa iyi geliyor. Türkiye’de de Spinaza diye bir ilaç var ancak o tüm çocuklar için yararlı olmuyor” dedi.

Hastalık, 2016 yılına kadar tedavisi olmayan hastalıklar listesindeydi ve bebek ölüm nedenlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2017’de hastalığın ilerlemesini "yavaşlatan" Spinraza adlı ilaç piyasaya sürüldü. Omurilikten enjekte edilen ve ömür boyu kullanılması gereken ilacın bir dozu 125 bin dolar. Yıllık tedavi 375 bin doları buluyor.

Türkiye’de uygulanan bu tedavi, SMA için uygun görülen tek tedavi ve Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanıyor. Ancak bu ilacın dördüncü dozundan sonra çocuğun her dört ayda bir bir teste tabi tutulması gerekiyor. Bu test sonucunda eğer çocuk belirlenen puanlama kriterlerini sağlarsa tedaviye devam edebiliyor.

Öte yandan hastalarda SMA’ya bağlı solunum, yutkunma problemleri baş gösterebiliyor. Fakat SGK, SMA tedavisinde hastanın solunum cihazı gibi medikal ihtiyaçlarının tamamını karşılamıyor.

Bunun dışında iki farklı ilaç daha var. Bunlardan biri Evrysdi (Risdiplam) ilk ve tek ağızdan alınan ilaç olma özelliğini taşıyor. İlaç 2020 yılında ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) tarafından onaylandı. Sağlık Bakanlığı da bu ilacın Türkiye’de kullanımı ile ilgili çalışmalar yürüttüklerini açıklamıştı.

2019’da hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı verdiği belirtilen Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi metodu geliştirildi. Bu tedavi FDA tarafından 2019’da ve Avrupa İlaç Ajansı (EMA) tarafından ise 2020 yılında onaylandı. Söz konusu ilaç bir doz olarak hastaya veriliyor.

Tek dozluk ilacın fiyatı 2 milyon 100 bin dolar. Hastane masrafıyla beraber 2,4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve "tıp tarihinin en pahalı tedavisi" diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Türkiye’deki aileler de SGK kapsamında olmayan bu tedavi için çoğunlukla sosyal medya üzerinden bireysel bağış yolunu seçiyor.

Rûdaw