İki çocuğunu SMA'dan kaybeden aile, Küçük Erva'yı da kaybetmek istemiyor

Gaziantep’te 6 yıl önce evlenen Senem ve Abdullah Annaç çiftinin çocukları 2 yaşındaki Abdulgani ve 10 günlük Zeynep, geçen yıl SMA hastalığından dolayı hayatını kaybetti.

Daha önce 2 çocuklarını SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Annaç çifti, 3’üncü çocuklarında da aynı hastalığın teşhis edilmesinin hüznünü yaşıyor.

İlk çocukları olan Zeynep’i henüz 10 günlük iken SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Annaç çifti, ikinci çocukları Abdulgani’yi de aynı hastalıktan dolayı 2 yaşında kaybetti. Şu an sağlıklı olan bir buçuk yaşındaki 3’ncü çocuklarından sonra yeniden çocuk sahibi olan Annaç ailesi, 53 günlük Esila Erva'nın da aynı hastalığa yakalandığını öğrendi.

Annaç çiftinin Esila Erva adını verdikleri bebeklerine henüz 20 günlük iken yapılan tetkikler sonucu, "Gevşek bebek sendromu" olarak da bilinen ve vücutta olmayan ya da tamamen bozuk olan SMN1 geninden kaynaklanan SMA Tip 1 hastalığı teşhisi konuldu.

Annaç çifti, aldığı teşhis nedeniyle “Türkiye'nin en ağır SMA Tip 1 hastası” olduğunu ifade ettikleri bebeklerinin hayata tutunabilmesi için umutlarını sadece Amerika'da uygulanan tek seferlik gen terapisi tedavisine bağladı.

SMA hastaları için geliştirilen, 2 yaşından küçük hastalara uygulanan ve yüksek başarı oranına sahip olduğu belirtilen 2 milyon 400 bin dolarlık "Zolgensma" adlı tedaviyle bebeklerini tedavi etmek ve hayatta kalmasına sağlamak isteyen Annaç çiftine akrabaları ve yakınları yardımcı olmak için seferber oldu.

Annaç çifti, bebekleri Esila Erva için gerekli olan parayı toplayabilmek için sosyal medyada başlattıkları “Esilaya Nefes Ol” kampanyasının kapsamını genişletmek için Gaziantep Valiliğinden onay bekliyor.

Esila Erva’nın 3 aylık olana kadar nöronlarını yitirmemesi ve büyüdüğünde de akranları gibi konuşup yürüyebilmesi için doktorların alması gerektiğini söylediği gen tedavisinde gerekli olan 2 milyon 400 bin doların toplanabilmesi için Annaç çifti, hayırseverlerin ve yetkililerin yardımını bekliyor.

Tedavi için ihtiyaç duyulan paranın miktarının çok yüksek olduğunu ifade eden baba Abdullah Annaç, maddi durumları olmadığı için kızının tedavisi için istenilen parayı karşılamanın imkansız olduğunu belirtti.

Daha önce iki defa evlat acısı yaşadığını belirten Annaç, 3’üncü kez evlat acısı yaşamak istemediklerini ifade ederek, kızının tedavi edilebilmesi için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başta olmak üzere yetkililere seslendi.

“Üçüncü defa evlat acısı yaşamak istemiyorum”

6 yıl önce evlendiğini belirten Annaç, “Daha önce 10 günlük bir çocuğum vefat etti. Çocuğuma hiçbir teşhis konulmadı ama bu çocuklarımın hastalığı nedeniyle o çocuğumun da SMA hastalığından dolayı vefat ettiğini tahmin ediyoruz. İkinci çocuğum doğduğunda sağlıklıydı. Fakat 6 aylık iken SMA teşhisi konuldu ve özel bir hastanenin yoğun bakım ünitesinde 1,5 yıllık tedavinin ardından 2 yaşında vefat etti. Üçüncü çocuğumuz Zeynep Yezra doğdu ve çok şükür sağlıklıdır. Dördüncü çocuğum Esila Erva dünyaya geldi ve 20 günlükken SMA teşhisi konuldu. Şu an 53 günlük. Kızım için gen tedavisi gerekli ve bu tedavi de Amerika’da yapılıyor. Kızımın tedavisi için 2 milyon 400 bin dolar isteniyor. Bu para da çok büyük bir meblağdır. Bu parayı karşılamamız çok zor ve imkansız. Hatta imkansızın daha ötesinde. Kızım için sosyal medya üzerinden bir bağış kampanyası başlattık. Yetkililerden ve hayırseverlerden yardımlarını bekliyoruz. Ben halı yıkama işiyle uğraşıyorum. Fakat şu an kış olduğu için işimiz olmuyor. Çocuğumun rahatsızlığından dolayı şu anda çalışamıyorum.” dedi.

Evlat acısının çok zor olduğunu ifade eden anne Senem Annaç ise iki ay içerisinde kızının tedavisine başlanılması gerektiğini belirtti.

“Sesimizin duyulmasını istiyoruz”

Hayırseverlere ve yetkililere iki defa evlat acısı yaşayan bir anne olarak seslendiğini belirten Annaç, “Allah kimseye bu acıyı yaşatmasın. Ben iki evladımı bu hastalıktan dolayı kaybettim. Bu acıyı yaşayan anne ve babalar benim durumumu bilir. İlk çocuğumu 10 günlük iken kaybettim. İkinci çocuğumun tedavi sürecinde günlük olarak hastaneye gittim. Şu an üçüncü çocuğum sağlıklı ve Esile Erva’da son çocuğum olarak dünyaya geldi. Kızıma 20 günlük iken SMA teşhisi konuldu. Aile olarak aynı acıyı bir daha yaşamak istemiyoruz.” ifadelerini kullandı.

Erken teşhisin çok önemli olduğunu belirten Annaç, “Eğer 2 ay içerisinde kızımın tedavisi için gerekli olan bu parayı toplayabilirsek ve tedavisine başlanırsa kurtulma şansının yüzde 100 olduğunu bize doktorlar söylediler. Bir anne olarak yalvarıyorum, bize yardım etsinler. Bu çocuğumu da kaybetmek istemiyorum.” şeklinde konuştu. (İLKHA)