BİTLİS  - Bitlis’in Ahlat ilçesine bağlı Dilburnu köyünde yaşayan Akbulaklı ailesinin çocukları, 12 yaşına geldiğinde `spinoserebellar ataksi` hastalığa yakalanarak yürümekte zorluk çekiyor. 3 çocuğu bu hastalıkla mücadele eden baba, kardeşlerinin de aynı kaderi paylaşmasından korkuyor.

Dilburnu köyünde ikamet eden Mehdi Akbulaklı, erkek çocuklarının 12 yaşından sonra spinoserebellar ataksi hastalığına yakalandığını ifade ederek, gittikleri hiçbir hastanede çözüm bulunamadığını söyledi. Akbulaklı, biri kız toplam 5 çocuğu olduğunu belirterek, 9 yaşındaki oğlu Harun’un da 12 yaşına geldiğinde aynı hastalığa yakalanma ihtimalinin oldukça yüksek olduğunu söyledi.

Türkiye’nin bilinen birçok hastanesine de gittiklerini fakat hiçbirinde bu hastalığa çözüm bulunamadığını belirten Akbulaklı, yetkililerden yardım beklediğini belirterek, “2007 yılından bu yana çocuklarımı hastane hastane dolaştırıyorum fakat çözüm bulunamıyor. Türkiye çapında Ankara, İstanbul, Van, Diyarbakır’daki hastanelere de gittik. Kim hangi doktoru, hastaneyi önerdiyse oraya gittik fakat çare bulamadık. Gittiğimiz her yerde serebellar ataksi hastalığı olduğu söyleniyor. Bu hastalıkla birlikte çocuklar 12 yaşına geldiğinde yürümelerinde sorun yaşıyor. 4 erkek çocuğum var, 1 de kız çocuğum var. Bu hastalık sadece erkek çocuklarımda oluyor. Gittiğimiz hastanelerdeki profesörler ise bu hastalığın bir ailede olursa ya sadece erkeklerde ya da sadece kızlarda olduğunu söyledi. Şu anda çocuklarımdan Abdulmenaf (20), Adem (18) ve Resul (16) bu hastalığa yakalanmış durumdadır. Küçük oğlum Harun ise henüz 9 yaşında ama 12 yaşına geldiğinde yüksek bir ihtimalle o da aynı hastalığa yakalanacaktır. Yetkililerden bu derdimize bir çare bulmalarını istiyoruz. Çocuklarım kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor. Bu nedenle akülü araç ihtiyacımız da var. Çocuklarım 8’inci sınıfa kadar eğitim aldı. Daha sonra hastalık nedeniyle açık öğretime bir süre devam ettirdim fakat maddi imkansızlıklardan dolayı şu anda eğitimlerini sürdüremiyorlar. Oturduğumuz ev ise ağabeyim tarafından idareten verildi” dedi.

20 yaşındaki Abdulmenaf ise hastalıklarına bir çare bulunmasını isterken gözyaşlarına hakim olamadı.

9 yaşındaki Harun da ağabeylerine yardım talep ederken, aynı hastalığa yakalanmamak için bir çare bulunmasını istedi.

SPİNOSEREBELLAR ATAKSİ NEDİR?

Tıp dilinde bu hastalık `spinoserebellar ataksi` olarak biliniyor. Bu hastalığın birçok alt tipleri de mevcuttur. Spinoserebellar ataksi, beyinde ve omurilikte denge ile ilgili hücrelerin kaybı ya da doğru çalışmaması sonucu oluşan dengesizliğin izlendiği bir hastalıktır. Dengesizliği ifade eder. Atakside güç kaybı olmaksızın hareketlerin dengeli ve amacına uygun bir şekilde yapılmasında bozukluk vardır. Ailede bir bireyde bu hastalık varsa çocuklarda bu hastalığın olma olasılığı yüzde 50’dir. Bu tip hastalığın bazı alt tiplerinde göz hareket bozukluğu, sara nöbetleri, istemsiz hareketler, zeka geriliği ve titremeler de olabilir. Bu hastalıklar genetik hastalıklar grubundan olduğu için günümüzde kesin tedavisi yoktur. Hastalarda sara, istemsiz hareketler ve titremeler için belirti azaltıcı tedaviler verilir. Ayrıca hastaların dengesini artıracak egzersizler verilebilir.

Bu tip hastalıklar aileden birinde varsa diğerlerinde de görülebilir. Oldukça nadir hastalıklardan biridir. 20-40 yaş arasında başlar, bazen çok genç veya ileri yaşlarda da görülebilir.