Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS), Spinal Müsküler Atrofi (SMA), Multipl Skleroz (MS) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalıklarında ve kesin tedavisi bilinmeyen diğer hastalıklarda uygulanan tedavi ve bakım yöntemleri ile bu hastalıklara sahip kişiler ve yakınlarının yaşadıkları sorunların ve çözümlerinin belirlenmesi amacıyla bir meclis araştırması komisyonu kurulmasına dair TBMM kararı Resmi Gazete'de yer aldı
Açıklamada şu ifadelere yer verildi:
"ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Anayasa’nın 98’inci, İçtüzük’ün 104 ve 105’inci maddeleri uyarınca bir Meclis araştırması açılmasına, bu araştırmayı yapacak Komisyonun 12 üyeden kurulmasına, Komisyonun çalışma süresinin Başkan, Başkanvekili, Sözcü ve Kâtip seçimi tarihinden başlamak üzere 3 ay olmasına ve gerektiğinde Ankara dışında da çalışmasına, Genel Kurulun 05 Şubat 2019 tarihli 48’inci Birleşiminde karar verilmiştir." (İLKHA)