SSPE (Subakut Sklerozan Panensefalit) hastası çocuklarının tedavi süresi boyunca büyük zorluklar yaşadıklarını belirten aileler, yetkililerin vurdumduymaz tavrına bir anlam veremediklerini söyleyerek sitemde bulundu.
Çocuklarının her geçen gün gözlerinin önünde erimesine dayanamadıklarını söyleyen aileler, tedavi süresi boyunca yaşadıkları sıkıntılar da eklenince bu ağır yükün altından kalkamadıklarını söylüyor.
SSPE hastalarının Şanlıurfa ilinde çok büyük sorunlar yaşadığını belirten SSPE Hastaları Yardımlaşma Dayanışma ve Yaşatma Derneği Başkanı ve aynı zamanda SSPE`li hasta babası olan İsa Çetinkaya, tedavi süresince hastanelerde yaşadıkları sıkıntıları, yetkililerin kendilerini görmezden geldiği anlattı.
SSPE hastalarının, hâlâ devletin nezdinde acil bir hasta olarak görülmediğini ifade eden SSPE Çetinkaya “SSPE hastaları, devletin nezdinde acil olarak görülmüyor. Bilakis yatalak, ölüme terkedilmiş bir hasta olarak görüyor. 112 Acil Servis arandığı zaman ambulans hemen gönderiliyor, bu çok güzel ama aynı hastanede muayene olduktan sonra eve dönmek için saatlerce ambulans beklemek zorunda kalıyor. Sebebine gelince bu hastaların acil olmadığını söylüyorlar.” şeklinde konuştu.
“Defalarca girişimde bulunduk ama derdimizi anlatacak yetkili bulamıyoruz”
SSPE hastalarının sorunlarını dile getirmek için resmi makamlara defalarca yaptıkları tüm randevu taleplerinin karşılıksız bırakıldığını ileri süren Çetinkaya, yetkililere şöyle seslendi: “Ben buradan sayın Valimize, Kamu Hastaneleri Birliği Müdürüne, Çocuk Hastanesi Başhekimine, Balıklıgöl Devlet Hastanesi Başhekimine, M. Akif İnan Araştırma Hastanesi Başhekimine sesleniyorum, sesimizi duyun artık! Ben direkt randevu talep ettim, telefon açtım, gerek medyadan gerekse de sosyal medyadan sesimi duyurmaya çalıştım ama beni duyan olmadı. Ben kendime bir şey istemiyorum SSPE hastalarının var olan sorunlarının giderilmesi adına sizinle görüşmek istiyorum.”
“Ankara`da tedavi süresince otoparkta araçta kalıyoruz”
Bazı illerde SSPE hastalarının uçak ambulansıyla Ankara`ya tedavi edilmeye götürülüp getirildiği halde Şanlıurfa`daki bu hastalara ambulans bile tahsis edilmediğini belirten Çetinkaya, “ SSPE hastalarının iyileşmesi umuduyla Ankara Hacettepe Hastanesinde, TÜBİTAK tarafından kabul edilen bir proje hayata geçirildi. Şanlıurfa`dan 21 hasta kabul edildi. Van`daki hastalar uçak ambulansla Ankara`ya götürüp getiriliyorlar. Aynı zamanda tedavi süresince belediyenin tahsis ettiği Varlık Şefkat Evi`nde kalıyorlar. Ama Urfa`ya gelince tedavi süresince hastanenin karşısında bulunan alt geçitteki bir otoparkta araç içinde kalıyoruz. Bizler kendi imkânlarımızla Ankara`ya gidiyoruz. Hatta ben ve bir aile birlikte ambulansa çevirdiğimiz minibüsümle gidip geliyoruz. Yaz aylarında bir sorun olmuyordu ama bu saatten sonra ne olacak bilmiyorum. Belki de hastalarımız yollarda soğuktan donacak.”
Ankara`da tedavi süresince barınma için belediyenin tahsis ettiği Varlık Şefkat Evi`nde kalma konusunda kendilerine söz verildiği aktaran Çetinkaya, verilen sözlerin yerine getirilmediğini söyledi.
“Avukatlar davalarımıza girmek istemiyor”
Avukatların bile SSPE hastalarının davasına bakmak istemediklerini ifade eden Çetinkaya “Geçenlerde bir SSPE hastasının açtığı davada Sağlık Bakanlığı suçlu bulundu. Bu dava bir emsal teşkil ediyor. Söz konusu hastanın birinci aşısı yapılmış ama ikinci aşısı takip edilip yapılmamış. O yüzden mahkeme Sağlık Bakanlığını tazminata mahkûm etti. Çocuğumun aşı çizelgesi elimde neden sağlık görevlileri gelip benim çocuğumun ikinci aşısını yapmamışlar. Onlar evime geldi de ben mi onları kovdum? Birçok avukata konu ile ilgili dava açmak istediğimi söyledim ama kimse yanaşmadı. En son bir avukata daha başvurdum ama ondan da bir sonuç çıkmadı.” diye konuştu. (Osman Gülebak, Mustafa Gül- İLKHA)