Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı bulunan ancak ilaçları SGK'nın yurtdışı ödenecek ilaçlar listesinde olmadığı için tedavi olamayan Abdusselam ile Betül kardeşler kendilerine uzanacak yardım eli bekliyor. Kardeşlerin ilaçları, Türkiye’de Endikasyon dışı olduğu için yurt dışından getirtilmesi gerekiyor.
Yaşadıkları dramı İLKHA’ya anlatan acılı aile, Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası olan 8 yaşındaki kızı ile 5 yaşındaki oğlunun her geçen gün gözleri önünde eridiğini dile getirerek, Avrupa ülkelerinde MPS hastası olan hastaların ilaçlarının karşılandığını ancak Türkiye’de ilaçlar olmadığı için SGK tarafından karşılanmadığını söyledi. Çocuklarını tedavi etme imkânı bulamadıklarını ifade eden aile, çocuklarının hastalık nedeniyle kas kasılmaları yaşadıklarını dile getirdi.
Bir an önce kendilerine uzanacak bir yardım eli beklediklerini belirten acılı baba Ebubekir Karadağ, “Biz çok zor olan ve en nadir olanı yaşıyoruz. İki tane çocuğumun Mukopolisakkaridoz tip 4a (MPS) rahatsızlıklarını öğrendiğimizde şok geçirdik. İkinci çocuğum dünyaya geldiğinde onun da aynı hastalığa yakalandığını öğrendik. Tabi her şeyin takdiri ilahi olduğunu ve Allah (cc) bize bir imtihan gereği de çocuklarımızın bu hastalığına iman ediyor. Allah'tan gelene amenna diyoruz. Ama biz devlet yetkiliklerinden bu ilacın yurtdışından gelmesi için de büyük bir çaba bekliyoruz.” dedi.
“Bu ilaçların Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz”
Sağlık Bakanlığı'ndan çocuklarının tedavisi için kullanılması gereken ilacın onaylamasını beklediklerini belirten Karadağ, “Başbakanımızdan, Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık bakanımızdan ve Gaziantep belediye başkanlarımızdan, İl Sağlık Müdürümüzden bu çocuklarımızın yaşamları ve sağlıklarına kavuşmaları için yardım bekliyoruz. En azından tam tedavi olmasalar da çocuklarımızın hastalıklarının ilerlemesi durur. Bu ilaçların Türkiye’ye getirilmesini istiyoruz. Çocuklarımızın sağlığı için yetkililerden rica ediyoruz. Bu konuda bize yardımcı olmalarını istiyoruz.” diye konuştu.
“Türkiye’ye gelmesi için Sağlık Bakanlığı'nın onayı bekleniyor”
Çaresizliğin verdiği acıyla konuşan baba Karadağ, “Şuana kadar yaptığımız araştırmalar sonucunda doktorlar bu hastalığın ilacının çıktığını ancak deneme aşamasında olduğunu söylediler. Mukopolisakkaridoz Tip 6’ya kadar tedavisinin olduğunu söylediler. Bizim çocuklarımızın hastalığı Tip 4 olduğundan deneme aşamasında dediler. Ama bu iki yıldır ilacın sadece yurt dışında kullanıldığını ve Brezilya, Almanya ve birçok Avrupa ülkesinde şuanda bu ilaçlar kullanılıyor. Bu ilacın şuanda Türkiye’ye gelmesi için Sağlık Bakanlığı'nın onayının beklendiği belirtildi. Bu ilaç geldiği takdirde hastalığa tam olarak çare olmasa da en azından hastalığın ilerlemesini engelleyeceği söyleniyor.” şeklinde konuştu.
“Çocuklarımız gözlerimizin önünde eriyor”
Çocuklarının her gün gözleri önünde eridiğini belirten acılı baba Karadağ, “Çocuklarımızın şekli ve şemaili bozulmasına rağmen biz bir şey yapamıyoruz. Çocuklarımız gözlerimizin önünde eriyor. Çocuklarımızla birlikte bizim de ister istemez psikolojimiz bozuluyor. Çocuklarımız dışarıya çıktığında kendileriyle alay ediliyor. Sokağa çıkmak istiyorlar, parka gitmek istiyorlar fakat kendileri ile alay edildiğinden dolayı sokağa çıkmalarına izin vermiyoruz. Onların da psikolojisi bozuluyor. Biz yetkililerden sadece tek şey istiyoruz. O da çocuklarımızın tedavisidir. İlaçların yurt dışından getirilmesidir. Çocuklarımızın hayata tutunabilmeleri için ilaca ihtiyacımız var. Devletimizden ilacımızı vermesini istiyoruz.” diyerek hem kendilerinin hem de çocuklarının aynı acıyı yaşadıklarını anlattı.
“Baba iyileşmek istiyoruz, diğer arkadaşlarımız gibi oynamak istiyoruz”
Çaresizliğin derin hüznü yüzünden okunan MPS hastası Betül ve Abdusselam’ın babası Ebubekir Karadağ, yaşadıklarını anlatmaya dahi güç yetiremiyor. Çaresizliğini anlatmakta güçlük çeken acılı baba, “Betül 8 ve Abdusselam 5 yıldır MPS hastalığına yakalandı. Çocuklarım yıllardır diğer arkadaşları gibi sağlıklı değiller. Baba iyileşmek istiyoruz diyorlar. Biz de diğer arkadaşlarımız gibi oynamak istiyoruz. Sokağa çıkarıyoruz. Çocuklar kendileri ile alay edince üzülüyorlar. Mukopolisakkaridoz tip 4a (MPS) hastalığının doktorlar tam olarak tedavisinin olmadığını söylüyorlar. En azından hastalıktan kaynaklanan ağrıları ve akciğer, karaciğer ve böbrek hastalılığı olsun bunları önler. Şuan gözlerinde problem var. Hafta sonumuz, bayramımız, düğünümüz hiçbir sevincimiz yok. Hiçbir yere çıkamıyoruz.” ifadelerini kullandı.
“Arkadaşlarımla beraber parklarda oynamak istiyorum”
MPS hastası 8 yaşındaki Betül Karadağ ise, “Arkadaşlarımla oynamak istiyorum. Onlarla oyun oynayarak koşmak istiyorum. MPS hastasıyım. Koşup oynamak istiyorum. Koşmak istiyorum, fakat koşamıyorum. Ben sağlıklı olmak istiyorum. Arkadaşlarımla beraber parklarda oynamak istiyorum. Çok güzel oyunlar oynamak istiyorum. MPS hastasıyım. Koşup oynamak istiyorum.” diyerek sesini duyurmaya çalışıyor.
“Başbakanımızın, Cumhurbaşkanımızın ve Sağlık Bakanımızın ilacımı almalarını istiyorum”
Yurt dışından ilacının temin edilmesi için yetkililere seslenen Betül, “Sağlıklı olmak istiyorum. Başbakanımızın, Cumhurbaşkanımızın ve Sağlık Bakanımızın ilacımı almalarını istiyorum. İlacım olmadığı için sokağa çıktığımda oyun oynadığımda arkadaşlarım benimle alay ediyor. Ben de üzülüyorum. Bundan dolayı kalbim kırılıyor.” diyerek yetkililerin kendisine ve kardeşine yardım etmesini istiyor.
“Çocuğun bu tedavilere vücuttaki hasarlar artmadan başlaması çok önemlidir”
Merkezi İzmir'de bulunan Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği (MPS) Genel Başkanı Nalan Çetin ise, kendisinin de aynı şekilde bir çocuğunun MPS hastası olduğunu dile getirerek, çocuğunun hastalık nedeniyle her geçen gün gözleri önünde eridiğini ve yatağa bağımlı hale geldiğini belirterek. Çocukları aynı hastalığa yakalanan aileleri bir araya getirmek ve bilinçlendirmek amacıyla, MPS hastalarının sesini duyurmak için böyle bir dernek kurduklarını belirtti.
MPS'in enzim eksikliğinden kaynaklanan bir depo hastalığı olduğunu belirten Çetin, “Görevi vücuttaki şekeri parçalamak olan enzimler eksik olduğu için atık maddeler vücuttan atılamıyor ve birikim arttıkça da verdiği hasarlar artıyor. Yani doğuşta normal görünen bir çocuğun zamanla iskelet sisteminde, organlarında, sinir sisteminde, kalbinde ve hemen hemen tüm organlarında hasarlar oluşuyor. MPS kendi içinde tipleri olan bir hastalık. Bazı tipleri için enzim tedavileri uygulanıyor. Bu bir nevi eksik olan enzimin dışarıdan takviyesidir. Hastada karaciğer, dalak, solunum sistemi ve göz problemleri görülebiliyor. Tedavisinde kemik iliği nakli ve enzim uygulamaları yapılabiliyor. Çocuğun bu tedavilere vücuttaki hasarlar artmadan başlaması çok önemlidir.” diye konuştu.
“Gerçekten hem çocuklarımız hem de aileleri açısından bu hastalıkla yaşamak çok zor”
Derneklerinin hasta ve hasta yakınlarının kurduğu bir dernek olduğunu belirten Çetin, “Ben de dâhil yönetimdeki arkadaşlarımız hasta yakınıdır. Burada önceliğimiz MPS'nin ülkemizdeki farkındalığını arttırmak. Bu nedenle çeşitli illerde elimizden geldiğince doktorlarımızla birlikte hasta ve yakınlarını bilgilendirici toplantılar yapıyoruz. Hasta ve yakınlarını sosyal hakları, hasta hakları konularında aydınlatmaya çalışıyoruz. MPS hastalığı nadir hastalıklar grubundadır. Gerçekten hem çocuklarımız hem de aileleri açısından bu hastalıkla yaşamak çok zor. Bu nedenle yetkililerden bu ailelerin ve çocuklarımızın hayatlarını biraz olsun rahatlatacak taleplerimize kulak vermelerini istiyoruz. Şuan ki gündemimizde bulunan MPS Tip4 hastalarının tek ilacının SGK tarafından geri ödemesinin kabul edilmesidir.” ifadelerini kullandı. (İbrahim Koçyiğit - İLKHA)